La amputada bilateral Maggie Rath comparte su trayectoria de salud.

Maggie Rath sospechó por primera vez que algo andaba mal con su salud en agosto de 2016. Su meñique izquierdo de repente se había vuelto rígido, dolorido y peculiarmente curvado, le dice a Shape. Y cuando la extraña situación no mejoró, su médico de atención primaria y un reumatólogo lo atribuyeron a artritis o síndrome del túnel carpiano.

Pero las recetas que empezó a tomar para esas condiciones no funcionaron. De hecho, durante las siguientes semanas, "mis otros dedos comenzaron a doblarse de formas anormales, poco realistas y extraterrestres", dice Rath, que entonces tenía 29 años. "Vivía sintiéndome incómodo todo el tiempo, pero luego llegué al punto en que era simplemente doloroso". Los misteriosos síntomas se extendieron luego a los dedos de los pies y a las pantorrillas, que estaban tan tensos que no podía apoyar los talones en el suelo, recuerda.

A principios de septiembre, Rath, una ávida atleta de CrossFit, había visitado a neurólogos que le diagnosticaron una mezcolanza de trastornos, entre ellos esclerosis múltiple, ELA y enfermedad de Parkinson, entre otros. Durante los siguientes ocho meses, recibió infusiones de inmunoglobulina intravenosa (en las que se administran anticuerpos de donantes sanos por vía intravenosa para evitar que el sistema inmunológico ataque el cuerpo), cuatro rondas de quimioterapia e innumerables medicamentos.

Aún así, nada funcionaba. "Sólo recuerdo estar muy frustrado porque había visitado a media docena de médicos y nadie podía entenderme", dice Rath. 'Una vez que llegaban los resultados de las pruebas o los médicos escuchaban mi historia o la veían, básicamente me despedían y me pasaban a otra persona. Era como si yo fuera un volante que pasaba [alrededor]'.

Hasta el día de hoy, a pesar de esos diagnósticos iniciales, los médicos de Rath aún no han identificado la causa exacta de sus síntomas.

A lo largo de ese período, la enfermedad de Rath avanzó hasta sus piernas, y su mitad inferior se transformó en lo que ella describe como una cola parecida a una sirena: sus pies se doblaron uno hacia el otro y sus dedos se arrugaron y curvaron bajo sus pies. Fue el 8 de abril de 2017, apenas nueve meses después de que apareciera su primer síntoma, que dio los que serían sus últimos pasos usando sus propios pies, y el día de su boda. "Caminé hacia el altar y al día siguiente me desperté y ya no podía caminar", dice.

Esta rápida degeneración de sus piernas tuvo un efecto mental, dice Rath. "Básicamente perdí todo [sentido de] propósito", añade. Reflexionó sobre por qué le estaba sucediendo esta inexplicable enfermedad, y se le ocurrieron innumerables razones posibles para tratar de darle sentido a su situación. Sin embargo, no importa a qué conclusión llegara, generalmente la enojaba con el mundo que la rodeaba, dice Rath. "Entonces, un día, me di cuenta de ello y me dije a mí mismo: 'No estás hecho para que te descubran'. Sólo tienes que lidiar con ello'', dice.

Al año siguiente, en 2018, Rath dice que decidió vivir su vida tal como está (es decir, sin ningún tratamiento) y quería volver a practicar CrossFit. Ella vio de primera mano cómo otras personas con discapacidades podían hacerse cargo de sus vidas a través del deporte, explica. Entonces, en lugar de insistir en la condición que la dejó en silla de ruedas, Rath volvió a sumergirse en la actividad que amaba, dice. Durante los siguientes años, entrenó tres veces por semana, aprendió a hacer ejercicios que tradicionalmente se hacían de pie mientras estaba sentada y a levantar una barra usando muñequeras y ganchos. Incluso compitió en Wodapalooza, una competencia anual de CrossFit en Miami. "Pensé: 'Ya no necesito sentir lástima por mí mismo'". Sí, la vida apesta, pero ahora es el momento de superarlo y descubrir cómo tener la mejor calidad de vida con lo que me dieron", añade.

Un regreso triunfal a un deporte físicamente agotador según los estándares de cualquiera parece el final feliz perfecto, pero la historia de Rath estaba lejos de terminar. Por un golpe de suerte, y un perfil que detalla su viaje hacia la salud en Shape, en 2019, un investigador del MIT descubrió a Rath y le sugirió que viera una charla TED de Hugh Herr, un hombre que perdió ambas piernas en un accidente de escalada y ahora utiliza y crea extremidades biónicas que imitan la función de las extremidades naturales en el Centro Yang de Biónica del MIT. Casualmente, el tío de Rath, un médico jubilado, le envió el vídeo exacto esa misma noche. "Estaba leyendo sobre este tipo y vi que lo estaba aplastando, y pensé: 'Yo también necesito aprender a aplastarlo'", dice.

Rath inmediatamente comenzó a investigar sobre amputaciones por debajo y por encima de las rodillas y a buscar en Google prótesis biónicas, como las de Herr. Lo que encontró finalmente la llevó a una decisión que, según dice, había estado considerando durante años: "cortarle" las piernas, como dice Rath. 'No tuve ningún problema en cortarlos. Nunca más me volverían a atender, y [los médicos] nunca me darían una pastilla mágica que me hiciera levantarme y caminar otra vez... [Entonces] comencé a pensar realmente: '¿Qué pasaría si pasara por todo este proceso, por ¿real?''

Rath inmediatamente comenzó a investigar sobre amputaciones por debajo y por encima de las rodillas y a buscar en Google prótesis biónicas, como las de Herr. Lo que encontró finalmente la llevó a una decisión que, según dice, había estado considerando durante años: "cortarle" las piernas, como dice Rath. 'No tuve ningún problema en cortarlos. Nunca más me volverían a atender, y [los médicos] nunca me darían una pastilla mágica que me hiciera levantarme y caminar otra vez... [Entonces] comencé a pensar realmente: '¿Qué pasaría si pasara por todo este proceso, por ¿real?''

Una o dos semanas después, Rath contactó a otros expertos del MIT y del Brigham and Women's Hospital que habían estado realizando estudios sobre un nuevo procedimiento conocido como amputación de Ewing. Este tipo de amputación preserva la señalización normal entre los músculos y el cerebro, por lo que los pacientes sentirán que están controlando su extremidad real, no una prótesis, según información publicada por el hospital. Para su sorpresa, recibió una respuesta en sólo dos horas. Durante los siguientes meses, Rath habló con el equipo de investigación a través de Zoom para discutir su historia y su objetivo de no tener sillas de ruedas, y se reunió con varios profesionales médicos en persona para asegurarse de que la amputación fuera el último, pero mejor, recurso para su condición. explica.

En noviembre de 2021, Rath se sometió a una cirugía para una amputación bilateral de una pierna programada para marzo siguiente. Pasó los siguientes cinco meses haciendo CrossFit seis días a la semana para asegurarse de que su cuerpo estuviera lo más fuerte posible durante el procedimiento y el período de recuperación. Y buscó orientación sobre cómo prepararse y qué esperar de un compañero amputado bilateral, que acababa de someterse al procedimiento de Erwing dos años antes, dice Rath.

Aún así, Rath sabía que habría riesgos asociados con su procedimiento. Si bien amputarle las piernas por debajo de la rodilla podría eliminar el dolor que sentía en los pies, las espinillas, las pantorrillas y el tendón de Aquiles, también existía una buena posibilidad de que pudiera exacerbarlo, provocando que la afección aún desconocida "ataque" a otros grupos de músculos, Rath recuerda que le advirtió su médico. Pero con el sueño de "ser vertical" otra vez, Rath decidió correr el riesgo y fue a la consulta sin "nervios", dice. Después de la operación de nueve horas, Rath se convirtió en la primera mujer de este grupo de investigación en particular en amputar ambas piernas al mismo tiempo de forma electiva, dice.

Una semana después de la cirugía que le cambió la vida, Rath fue trasladada de su habitación del hospital a un centro de rehabilitación en Boston. Allí, comenzó la fisioterapia mientras usaba inmovilizadores, un tipo especial de aparato ortopédico para las piernas diseñado para mantener los miembros residuales y las rodillas protegidos y en la posición adecuada mientras se cura, dice. Irónicamente, el 8 de abril resultó una vez más una fecha clave en su vida. "Cuando mi marido y yo nos casamos, fue el último día que caminé", dice. "Y ahora, mi quinto aniversario es el comienzo del viaje del día en que volveré a caminar por primera vez".

Rath pasó solo dos semanas en el centro de rehabilitación antes de ser trasladada a su apartamento al otro lado de la calle, lo que ella atribuye a todos sus entrenamientos de CrossFit y a una mentalidad positiva. A finales de mayo, en su cumpleaños número 35, Rath recibió su primer par de prótesis de piernas. "Era la primera vez que me levantaba en cinco años", dice. 'Fue una completa sensación de liberación. Yo era la persona más feliz”.

Hoy en día, Rath hace fisioterapia dos horas y media al día, cinco días a la semana en su casa en Virginia, pero no le importa la carga de trabajo. Gracias a todas estas sesiones, no necesita dedicar más tiempo a cargar su silla de ruedas en el coche ni preocuparse por quedarse sin batería si quiere salir de compras, por ejemplo; puede simplemente deslizarse sobre sus piernas y salir por la puerta sin preocuparse, dice. (FTR, Rath aún no se describe a sí misma como una caminante rápida, pero tampoco es una 'jirafa bebé que se cae').

El próximo mes de octubre, Rath regresará al MIT para probar sus primeras piernas diseñadas con bioingeniería, que tendrán dedos separados que debería poder controlar gracias a la innovadora cirugía, explica. "Básicamente, todavía puedo sentir los dedos de los pies, y si me dijeras que mueva el dedo gordo ahora mismo, puedo hacerlo", añade. '[Con las prótesis] será como si tuviera cinco dedos reales. Si quisiera bailar y ser bailarina, podría hacerlo... podría ir y usar zapatillas de punta.'