Maggie Rath, una persona con amputazione bilaterale, condivide il suo percorso di salute.

Maggie Rath sospettava per la prima volta che qualcosa non andasse nella sua salute nell'agosto 2016. Il suo mignolo sinistro era diventato improvvisamente rigido, dolorante e particolarmente curvo, dice a Shape. E quando la bizzarra situazione non si risolse, il suo medico di base e un reumatologo la attribuirono all'artrite o alla sindrome del tunnel carpale.

Ma le prescrizioni che iniziò a prendere per quelle condizioni non funzionarono. Infatti, nel corso delle settimane successive, "le altre mie dita iniziarono a piegarsi in questi modi anormali, irrealistici, quasi alieni", dice Rath, allora 29enne. "Convivevo sentendomi sempre a disagio, ma poi sono arrivato al punto in cui è stato semplicemente doloroso." I misteriosi sintomi si sono poi diffusi alle dita dei piedi e ai polpacci, che erano così tesi che non riusciva ad appoggiare i talloni sul pavimento, ricorda.

All'inizio di settembre, Rath, un'appassionata atleta di CrossFit, aveva visitato neurologi che le avevano diagnosticato un miscuglio di disturbi, tra cui la sclerosi multipla, la SLA e il morbo di Parkinson, tra gli altri. Nel corso dei successivi otto mesi, ha ricevuto infusioni di immunoglobuline per via endovenosa (in cui gli anticorpi di donatori sani vengono somministrati tramite IV per impedire al sistema immunitario di attaccare il corpo), quattro cicli di chemioterapia e innumerevoli farmaci.

Tuttavia, niente funzionava. "Ricordo solo che ero davvero frustrato perché ero stato da una mezza dozzina di medici e nessuno riusciva a capirmi", dice Rath. "Una volta che i risultati dei test fossero arrivati o che i medici avessero ascoltato la mia storia o l'avessero vista, allora mi avrebbero praticamente licenziato e mi avrebbero passato a qualcun altro. Era come se fossi un volantino che passava [in giro]'.

Ad oggi, nonostante le diagnosi iniziali, i medici di Rath non sono ancora riusciti a individuare la causa esatta dei suoi sintomi.

Durante quel periodo, la malattia di Rath è progredita alle gambe e la sua metà inferiore si è trasformata in quella che lei descrive come una coda simile a una sirena: i suoi piedi si sono piegati l'uno verso l'altro e le dita dei piedi si sono increspate e arricciate sotto i piedi. È stato l’8 aprile 2017, appena nove mesi dopo la comparsa dei suoi primi sintomi, che ha compiuto quelli che sarebbero stati i suoi ultimi passi usando i propri piedi – e il giorno del suo matrimonio. "Ho camminato lungo il corridoio e il giorno dopo mi sono svegliata e non potevo più camminare", dice.

Questa rapida degenerazione delle sue gambe ha avuto un impatto mentale, dice Rath. "In sostanza ho perso ogni [senso di] scopo", aggiunge. Ha riflettuto sul motivo per cui le stava accadendo questa malattia inspiegabile, trovando innumerevoli possibili ragioni per cercare di dare un senso alla sua situazione. Qualunque fosse la conclusione a cui arrivava, però, di solito la faceva arrabbiare con il mondo che la circondava, dice Rath. "Poi un giorno, in un certo senso, ho fatto i conti con la cosa e mi sono detto: 'Non sei fatto per essere capito.' Devi solo affrontarlo'', dice.

L'anno successivo, nel 2018, Rath afferma di aver deciso di vivere la sua vita così com'è (ovvero, senza alcun trattamento) e di voler tornare facilmente al CrossFit. Ha visto in prima persona come altre persone con disabilità siano riuscite a farsi carico della propria vita attraverso lo sport, spiega. Quindi, invece di soffermarsi sulla condizione che l'ha lasciata su una sedia a rotelle, Rath si è immersa nuovamente nell'attività che amava, dice. Negli anni successivi, si allenò tre volte a settimana, imparando a eseguire esercizi che tradizionalmente venivano eseguiti in piedi stando seduti e come sollevare un bilanciere utilizzando cinghie da polso e ganci. Ha anche gareggiato a Wodapalooza, una competizione annuale di CrossFit a Miami. "Ero tipo, 'Non ho più bisogno di dispiacermi per me stesso.' Sì, la vita fa schifo, ma ora è il momento di superarla e capire come avere la migliore qualità di vita con qualunque cosa mi sia stata data,'' aggiunge.

Un ritorno trionfante a uno sport fisicamente estenuante secondo gli standard di chiunque sembra il perfetto lieto fine, ma la storia di Rath era lungi dall'essere finita. Per un colpo di fortuna - e un profilo che descrive in dettaglio il suo percorso di salute in Shape - nel 2019, un ricercatore del MIT ha scoperto Rath e le ha suggerito di guardare un discorso TED di Hugh Herr, un uomo che ha perso entrambe le gambe in un incidente di arrampicata e ora utilizza e crea arti bionici che imitano la funzione degli arti naturali presso lo Yang Center for Bionics del MIT. Per coincidenza, lo zio di Rath, un medico in pensione, le ha inviato il video esatto quella stessa notte. "Stavo leggendo di questo ragazzo e ho visto che lo stava schiacciando, e ho pensato, 'Ho bisogno di imparare anch'io come schiacciarlo'', dice.

Rath iniziò immediatamente a scavare nella ricerca sulle amputazioni sotto e sopra le ginocchia e a cercare su Google gli arti protesici bionici, proprio come quelli di Herr. Ciò che ha scoperto alla fine l'ha portata a una decisione che dice di aver considerato per anni: "tagliarsi" le gambe, come dice Rath. «Non ho avuto problemi a tagliarli. Non mi avrebbero mai più servito, e [i medici] non mi avrebbero mai dato qualche pillola magica che mi avrebbe fatto alzare in piedi e camminare di nuovo... [Così] ho iniziato a pensare davvero: "E se seguissi l'intero processo, per vero?''

Rath iniziò immediatamente a scavare nella ricerca sulle amputazioni sotto e sopra le ginocchia e a cercare su Google gli arti protesici bionici, proprio come quelli di Herr. Ciò che ha scoperto alla fine l'ha portata a una decisione che dice di aver considerato per anni: "tagliarsi" le gambe, come dice Rath. «Non ho avuto problemi a tagliarli. Non mi avrebbero mai più servito, e [i medici] non mi avrebbero mai dato qualche pillola magica che mi avrebbe fatto alzare in piedi e camminare di nuovo... [Così] ho iniziato a pensare davvero: "E se seguissi l'intero processo, per vero?''

Una o due settimane dopo, Rath contattò altri esperti del MIT e del Brigham and Women's Hospital che avevano condotto studi su una nuova procedura nota come amputazione di Ewing. Questo tipo di amputazione preserva la normale segnalazione tra i muscoli e il cervello, quindi i pazienti avranno la sensazione di controllare il loro arto reale, non una protesi, secondo le informazioni pubblicate dall'ospedale. Con sua grande sorpresa, ha ricevuto una risposta in sole due ore. Nei mesi successivi, Rath ha parlato con il gruppo di ricerca tramite Zoom per discutere la sua storia e il suo obiettivo di liberarsi dalla sedia a rotelle, e ha incontrato di persona vari professionisti medici per assicurarsi che l'amputazione fosse l'ultima, ma la migliore, soluzione per la sua condizione. spiega.

Nel novembre 2021, Rath ha subito un intervento chirurgico per un'amputazione bilaterale della gamba prevista per il marzo successivo. Ha trascorso i successivi cinque mesi facendo CrossFit sei giorni alla settimana per assicurarsi che il suo corpo fosse il più forte possibile per la procedura e il periodo di recupero. E ha cercato consigli su come prepararsi e cosa aspettarsi da un altro amputato bilaterale, che aveva appena subito la procedura di Erwing due anni prima, dice Rath.

Tuttavia, Rath sapeva che ci sarebbero stati dei rischi associati alla sua procedura. Sebbene l'amputazione delle gambe sotto il ginocchio potesse eliminare il dolore che avvertiva ai piedi, agli stinchi, ai polpacci e al tendine di Achille, c'erano anche buone probabilità che potesse esacerbarlo, causando la condizione ancora sconosciuta ad "attaccare" altri gruppi muscolari, Rath ricorda che il suo medico l'aveva avvertita. Ma con il sogno di "essere di nuovo verticale", Rath ha deciso di cogliere l'occasione ed è entrata nel suo studio con "nessun nervosismo", dice. Dopo l'operazione durata nove ore, Rath è diventata la prima donna in questo particolare gruppo di ricerca ad amputare elettivamente entrambe le gambe contemporaneamente, dice.

Entro una settimana dall'intervento che le cambiò la vita, Rath fu trasferita dalla sua stanza d'ospedale a una struttura di riabilitazione a Boston. Lì, ha iniziato la terapia fisica indossando degli immobilizzatori, un tipo speciale di tutore per le gambe progettato per mantenere gli arti residui e le ginocchia protetti e posizionati correttamente durante la guarigione, dice. Per ironia della sorte, l’8 aprile si è rivelata ancora una volta una data chiave nella sua vita. "Quando io e mio marito ci siamo sposati, è stato l'ultimo giorno in cui ho camminato", dice. "E ora, il mio quinto anniversario è l'inizio del viaggio per il giorno in cui camminerò di nuovo per la prima volta."

Rath ha trascorso solo due settimane nella struttura di riabilitazione prima di essere trasferita a casa nel suo appartamento dall'altra parte della strada, cosa che attribuisce a tutti i suoi allenamenti CrossFit e ad una mentalità positiva. Alla fine di maggio, nel giorno del suo 35esimo compleanno, Rath ricevette il suo primo paio di protesi alle gambe. "Era la prima volta che mi alzavo in cinque anni", dice. «È stata una sensazione di totale liberazione. Ero la persona più felice.'

Al giorno d'oggi, Rath fa terapia fisica per due ore e mezza al giorno, cinque giorni alla settimana a casa in Virginia, ma non le importa il carico di lavoro. Grazie a tutte queste sessioni, non ha bisogno di perdere tempo extra per caricare la sua sedia a rotelle in macchina o di preoccuparsi di rimanere senza batteria se vuole, ad esempio, andare a fare la spesa; può semplicemente scivolare sulle gambe e uscire dalla porta senza preoccupazioni, dice. (FTR, Rath non si descrive ancora come una camminatrice veloce, ma non è nemmeno una "cucina di giraffa che cade".)

Il prossimo ottobre, Rath tornerà al MIT per testare le sue prime gambe bioingegnerizzate, che avranno dita separate che dovrebbe essere in grado di controllare grazie all'intervento innovativo, spiega. "Essenzialmente riesco ancora a sentire le dita dei piedi, e se mi dicessi di muovere l'alluce in questo momento, posso farlo", aggiunge. "[Con le protesi] sarà come se avessi cinque dita vere. Se volessi ballare ed essere una ballerina, potrei farlo... potrei andare e indossare le scarpe da punta.'