Bilan amputée Maggie Rath partage son parcours de santé.

Maggie Rath a soupçonné pour la première fois que quelque chose n'allait pas avec sa santé en août 2016. Son petit doigt gauche était soudainement devenu raide, douloureux et particulièrement courbé, raconte-t-elle à Shape. Et lorsque la situation bizarre ne s'est pas éclaircie, son médecin traitant et un rhumatologue l'ont attribuée à l'arthrite ou au syndrome du canal carpien.

Mais les prescriptions qu’elle a commencé à prendre pour ces pathologies n’ont pas fonctionné. En fait, au cours des semaines suivantes, « mes autres doigts ont commencé à se plier de manière anormale, irréaliste, semblable à celle d'un extraterrestre », explique Rath, alors âgé de 29 ans. "Je vivais avec un malaise tout le temps, mais ensuite c'est arrivé au point où c'était juste douloureux." Les symptômes mystérieux se sont ensuite propagés à ses orteils et à ses mollets, qui étaient si tendus qu'elle ne pouvait pas poser ses talons sur le sol, se souvient-elle.

Début septembre, Rath, une athlète passionnée de CrossFit, avait consulté des neurologues qui lui avaient diagnostiqué un mélange de troubles, notamment la sclérose en plaques, la SLA et la maladie de Parkinson, entre autres. Au cours des huit mois suivants, elle a reçu des perfusions intraveineuses d'immunoglobulines (dans lesquelles des anticorps provenant de donneurs sains sont administrés par voie IV pour empêcher votre système immunitaire d'attaquer votre corps), quatre cycles de chimiothérapie et d'innombrables médicaments.

Pourtant, rien ne fonctionnait. «Je me souviens juste d'avoir été très frustré d'avoir consulté une demi-douzaine de médecins et que personne ne pouvait me comprendre», explique Rath. « Une fois que les résultats des tests seraient revenus ou que les médecins auraient entendu mon histoire ou l'auraient vu, ils me licencieraient et me transmettraient à quelqu'un d'autre. C'était comme si j'étais un dépliant qu'on faisait circuler.'

À ce jour, malgré ces premiers diagnostics, les médecins de Rath n'ont toujours pas identifié la cause exacte de ses symptômes.

Tout au long de cette période, la maladie de Rath a progressé jusqu'à ses jambes et sa moitié inférieure s'est transformée en ce qu'elle décrit comme une queue semblable à une sirène : ses pieds se sont pliés l'un vers l'autre et ses orteils se sont froissés et recourbés sous ses pieds. C’est le 8 avril 2017, neuf mois seulement après l’apparition de ses premiers symptômes, qu’elle a fait ses derniers pas en utilisant ses deux pieds – et le jour de son mariage. «J'ai marché dans l'allée et je me suis réveillée le lendemain et je ne pouvais plus marcher», dit-elle.

Cette dégénérescence rapide de ses jambes a eu des conséquences psychologiques, explique Rath. «J'ai essentiellement perdu tout sens du but», ajoute-t-elle. Elle réfléchissait aux raisons pour lesquelles cette maladie inexplicable lui arrivait, trouvant d'innombrables raisons possibles pour essayer de donner un sens à sa situation. Cependant, quelle que soit la conclusion à laquelle elle arrivait, cela la mettait généralement en colère contre le monde qui l'entourait, dit Rath. «Puis un jour, j'ai en quelque sorte compris cela et je me suis dit: 'Tu n'es pas censé être compris.' Il faut juste y faire face», dit-elle.

L'année suivante, en 2018, Rath dit qu'elle a décidé de vivre sa vie telle quelle (c'est-à-dire sans aucun traitement) et qu'elle souhaitait se remettre au CrossFit. Elle a pu constater par elle-même comment d’autres personnes handicapées pouvaient prendre leur vie en main grâce au sport, explique-t-elle. Ainsi, plutôt que de s’attarder sur l’état qui la laissait dans un fauteuil roulant, Rath s’est replongée dans l’activité qu’elle aimait, dit-elle. Au cours des années suivantes, elle s'est entraînée trois fois par semaine, apprenant à faire des exercices traditionnellement pratiqués debout en position assise et à soulever une barre à l'aide de dragonnes et de crochets. Elle a même participé à Wodapalooza, une compétition annuelle de CrossFit à Miami. «Je me disais:« Je n'ai plus besoin de m'apitoyer sur mon sort. Oui, la vie est nulle, mais maintenant il est temps de s'en remettre et de trouver comment avoir la meilleure qualité de vie avec tout ce qu'on m'a donné", ajoute-t-elle.

Un retour triomphal à un sport physiquement épuisant selon les normes de chacun semble être la fin parfaite et heureuse, mais l'histoire de Rath était loin d'être terminée. Par un coup de chance – et un profil détaillant son parcours de santé dans Shape – en 2019, un chercheur du MIT a découvert Rath et lui a suggéré de regarder une conférence TED de Hugh Herr, un homme qui a perdu ses deux jambes dans un accident d'escalade et maintenant utilise et crée des membres bioniques qui imitent la fonction des membres naturels au Yang Center for Bionics du MIT. Par coïncidence, l'oncle de Rath, un médecin à la retraite, lui a envoyé exactement la vidéo le soir même. «Je viens de lire sur ce type et j'ai vu qu'il l'écrasait, et je me disais: 'Je dois aussi apprendre à l'écraser'», dit-elle.

Rath a immédiatement commencé à approfondir ses recherches sur les amputations au-dessous et au-dessus des genoux et à rechercher sur Google les membres prothétiques bioniques, tout comme celui de Herr. Ce qu'elle a découvert l'a finalement conduite à une décision qu'elle, dit-elle, envisageait depuis des années : « couper » ses jambes, comme le dit Rath. «Je n'ai eu aucun problème à les interrompre. Ils ne me serviraient plus jamais, et [les médecins] ne me donneraient jamais une pilule magique qui me ferait me lever et marcher à nouveau… [Alors] j'ai commencé à vraiment penser : « Et si je passais par tout ce processus, pour réel?''

Rath a immédiatement commencé à approfondir ses recherches sur les amputations au-dessous et au-dessus des genoux et à rechercher sur Google les membres prothétiques bioniques, tout comme celui de Herr. Ce qu'elle a découvert l'a finalement conduite à une décision qu'elle, dit-elle, envisageait depuis des années : « couper » ses jambes, comme le dit Rath. «Je n'ai eu aucun problème à les interrompre. Ils ne me serviraient plus jamais, et [les médecins] ne me donneraient jamais une pilule magique qui me ferait me lever et marcher à nouveau… [Alors] j'ai commencé à vraiment penser : « Et si je passais par tout ce processus, pour réel?''

Une semaine ou deux plus tard, Rath a contacté d'autres experts du MIT et du Brigham and Women's Hospital qui avaient mené des études sur une nouvelle procédure connue sous le nom d'amputation d'Ewing. Ce type d'amputation préserve la signalisation normale entre les muscles et le cerveau, de sorte que les patients auront l'impression de contrôler leur membre réel, et non une prothèse, selon les informations publiées par l'hôpital. À sa grande surprise, elle a reçu une réponse en seulement deux heures. Au cours des mois suivants, Rath s'est entretenue avec l'équipe de recherche via Zoom pour discuter de son histoire et de son objectif de ne plus se déplacer en fauteuil roulant, et elle a rencontré divers professionnels de la santé en personne pour s'assurer que l'amputation était le dernier – mais le meilleur – recours pour son état. explique.

En novembre 2021, Rath a subi une intervention chirurgicale pour une amputation bilatérale de la jambe prévue pour le mois de mars suivant. Elle a passé les cinq mois suivants à faire du CrossFit six jours par semaine pour s'assurer que son corps était aussi fort que possible pour la procédure et la période de récupération. Et elle a demandé des conseils sur la façon de se préparer et à quoi s'attendre de la part d'un autre amputé bilatéral, qui venait de subir la procédure d'Erwing deux ans auparavant, explique Rath.

Pourtant, Rath savait que sa procédure comporterait des risques. Bien que l'amputation de ses jambes sous le genou puisse éliminer la douleur qu'elle ressentait dans ses pieds, ses tibias, ses mollets et son tendon d'Achille, il y avait aussi de fortes chances que cela puisse l'exacerber, provoquant l'attaque d'autres groupes musculaires par la maladie encore inconnue, Rath. se souvient que son médecin l'avait prévenue. Mais avec le rêve de « être à nouveau verticale », Rath a décidé de tenter sa chance et s'est présentée au bloc opératoire avec « zéro nerf », dit-elle. Après l'opération de neuf heures, Rath est devenue la première femme de ce groupe de recherche particulier à amputer électivement les deux jambes en même temps, dit-elle.

Moins d'une semaine après son opération chirurgicale qui a changé sa vie, Rath a été transférée de sa chambre d'hôpital vers un centre de réadaptation à Boston. Là, elle a commencé une thérapie physique tout en portant des immobilisateurs, un type spécial d'orthèse de jambe conçue pour maintenir les membres résiduels et les genoux protégés et correctement positionnés pendant la guérison, dit-elle. Ironiquement, le 8 avril s’est avéré une fois de plus une date clé dans sa vie. « Quand mon mari et moi nous sommes mariés, c'était le dernier jour où je marchais », dit-elle. "Et maintenant, mon cinquième anniversaire marque le début du voyage pour le jour où je marcherai à nouveau."

Rath n'a passé que deux semaines au centre de réadaptation avant d'être transférée chez elle dans son appartement de l'autre côté de la rue, ce qu'elle attribue à tous ses entraînements CrossFit et à son état d'esprit positif. Fin mai, le jour de son 35e anniversaire, Rath a reçu sa première paire de jambes prothétiques. «C'était la première fois que je me levais depuis cinq ans», dit-elle. «C'était un sentiment complet de libération. J'étais la personne la plus heureuse.

Aujourd'hui, chez elle en Virginie, Rath suit des séances de physiothérapie deux heures et demie par jour, cinq jours par semaine, mais la charge de travail ne la dérange pas. Grâce à toutes ces séances, elle n'a pas besoin de passer plus de temps à charger son fauteuil roulant dans la voiture ni de s'inquiéter d'un manque de batterie si elle veut faire du shopping, par exemple ; elle peut simplement se mettre sur ses jambes et sortir sans souci, dit-elle. (FTR, Rath ne se décrit pas encore comme une marcheuse rapide, mais elle n'est pas non plus un « bébé girafe qui tombe ».)

En octobre prochain, Rath retournera au MIT pour tester ses premières jambes issues de la bio-ingénierie, qui auront des orteils séparés qu'elle devrait pouvoir contrôler grâce à cette chirurgie innovante, explique-t-elle. "En gros, je peux encore sentir mes orteils, et si vous me disiez de remuer mon gros orteil maintenant, je peux le faire", ajoute-t-elle. « [Avec les prothèses,] ce sera comme si j'avais cinq vrais orteils. Si je voulais danser et être ballerine, je pourrai… je pourrais porter des pointes.