Bilaterale Amputierte Maggie Rath teilt ihre Gesundheitsreise.

Maggie Rath vermutete erstmals im August 2016, dass mit ihrer Gesundheit etwas nicht stimmte. Ihr linker kleiner Finger war plötzlich steif, schmerzte und war seltsam gebogen, erzählt sie Shape. Und als sich die bizarre Situation nicht besserte, wiesen ihr Hausarzt und ein Rheumatologe darauf hin, dass sie Arthritis oder ein Karpaltunnelsyndrom hatten.

Aber die Medikamente, die sie gegen diese Beschwerden einnahm, halfen nicht. Tatsächlich begannen sich in den nächsten Wochen „meine anderen Finger auf diese ungewöhnliche, unrealistische, außerirdische Weise zu verbiegen“, sagt der damals 29-jährige Rath. „Ich habe damit gelebt, dass ich mich ständig unwohl gefühlt habe, aber dann kam der Punkt, an dem es nur noch schmerzhaft war.“ Die mysteriösen Symptome breiteten sich dann auf ihre Zehen und Waden aus, die so angespannt waren, dass sie ihre Fersen nicht mehr auf den Boden stellen konnte, erinnert sie sich.

Anfang September hatte Rath, eine begeisterte CrossFit-Athletin, Neurologen aufgesucht, die bei ihr eine Reihe von Erkrankungen diagnostizierten, darunter unter anderem Multiple Sklerose, ALS und Parkinson. In den nächsten acht Monaten erhielt sie intravenöse Immunglobulin-Infusionen (bei denen Antikörper von gesunden Spendern intravenös verabreicht werden, um zu verhindern, dass Ihr Immunsystem Ihren Körper angreift), vier Runden Chemotherapie und unzählige Medikamente.

Trotzdem funktionierte nichts. „Ich erinnere mich nur daran, dass ich wirklich frustriert war, weil ich bei einem halben Dutzend Ärzten war und niemand mich verstehen konnte“, sagt Rath. „Sobald die Testergebnisse zurückkamen oder die Ärzte meine Geschichte hörten oder sie sahen, haben sie mich im Grunde gefeuert und an jemand anderen weitergegeben.“ Es war, als wäre ich ein Flyer, der herumgereicht wird.‘

Trotz dieser ersten Diagnosen konnten Raths Ärzte bis heute die genaue Ursache ihrer Symptome nicht ermitteln.

Während dieser Zeit breitete sich Raths Krankheit auf ihre Beine aus, und ihre untere Hälfte verwandelte sich in einen, wie sie es beschreibt, meerjungfrauenähnlichen Schwanz: Ihre Füße neigten sich zueinander, und ihre Zehen krümmten sich und rollten sich unter ihren Füßen zusammen. Am 8. April 2017, nur neun Monate nach dem Auftreten ihrer ersten Symptome, unternahm sie ihre letzten Schritte auf eigenen Füßen – und das an ihrem Hochzeitstag. „Ich ging den Gang entlang und wachte am nächsten Tag auf und konnte nicht mehr laufen“, sagt sie.

Diese schnelle Degeneration ihrer Beine forderte einen psychischen Tribut, sagt Rath. „Ich habe im Grunde jeglichen Sinn verloren“, fügt sie hinzu. Sie grübelte darüber nach, warum ihr diese unerklärliche Krankheit widerfuhr, und überlegte sich unzählige mögliche Gründe, um zu versuchen, ihre Situation zu verstehen. Doch egal, zu welchem Schluss sie kam, meistens machte sie es wütend auf die Welt um sie herum, sagt Rath. „Dann kam ich eines Tages irgendwie damit klar und sagte mir: ‚Du bist nicht dazu bestimmt, dass man es herausfindet.‘ „Man muss einfach damit klarkommen“, sagt sie.

Im darauffolgenden Jahr, im Jahr 2018, sagte Rath, sie habe beschlossen, ihr Leben so zu leben, wie es ist (das heißt, ohne Behandlungen) und wollte wieder in CrossFit einsteigen. Sie habe aus erster Hand gesehen, wie andere Menschen mit Behinderung durch den Sport ihr Leben selbst in die Hand nehmen könnten, erklärt sie. Anstatt also über den Zustand nachzudenken, der sie im Rollstuhl sitzen ließ, widmete sich Rath wieder der Aktivität, die sie liebte, sagt sie. In den nächsten Jahren trainierte sie dreimal pro Woche und lernte Übungen, die traditionell im Stehen und Sitzen ausgeführt wurden, und das Heben einer Langhantel mithilfe von Handgelenkschlaufen und Haken. Sie nahm sogar am Wodapalooza teil, einem jährlichen CrossFit-Wettbewerb in Miami. „Ich dachte: ‚Ich muss mich nicht mehr selbst bemitleiden.‘ „Ja, das Leben ist scheiße, aber jetzt ist es an der Zeit, einfach darüber hinwegzukommen und herauszufinden, wie ich mit allem, was mir gegeben wurde, die beste Lebensqualität erreichen kann“, fügt sie hinzu.

Eine triumphale Rückkehr zu einem für jedermann körperlich anstrengenden Sport scheint das perfekte Happy End zu sein, aber Raths Geschichte war noch lange nicht zu Ende. Durch einen Zufall – und ein Profil, das ihre Gesundheitsreise in Shape detailliert beschreibt – entdeckte 2019 eine Forscherin am MIT Rath und schlug ihr vor, sich einen TED-Talk von Hugh Herr anzusehen, einem Mann, der bei einem Kletterunfall beide Beine verloren hat und jetzt verwendet und erschafft am Yang Center for Bionics des MIT bionische Gliedmaßen, die die Funktion natürlicher Gliedmaßen nachahmen. Zufälligerweise schickte Raths Onkel, ein pensionierter Arzt, ihr am selben Abend genau das Video. „Ich habe gerade über diesen Kerl gelesen und gesehen, dass er es fertig macht, und ich dachte: ‚Ich muss auch lernen, wie man es fertig macht‘“, sagt sie.

Rath begann sofort, sich mit der Erforschung von Amputationen unterhalb und oberhalb der Knie zu befassen und bionische Prothesen zu googeln, genau wie die von Herr. Was sie herausfand, führte sie letztendlich zu einer Entscheidung, über die sie, wie sie sagt, seit Jahren nachgedacht hatte: „Ihre Beine abzuhacken“, wie Rath es ausdrückt. „Ich hatte kein Problem damit, sie abzuschneiden. Sie würden mich nie wieder behandeln, und [die Ärzte] würden mir nie eine magische Pille geben, die mich wieder aufstehen und gehen lassen würde ... [Also] begann ich wirklich zu denken: „Was wäre, wenn ich diesen ganzen Prozess durchmachen würde?“ real?''

Rath begann sofort, sich mit der Erforschung von Amputationen unterhalb und oberhalb der Knie zu befassen und bionische Prothesen zu googeln, genau wie die von Herr. Was sie herausfand, führte sie letztendlich zu einer Entscheidung, über die sie, wie sie sagt, seit Jahren nachgedacht hatte: „Ihre Beine abzuhacken“, wie Rath es ausdrückt. „Ich hatte kein Problem damit, sie abzuschneiden. Sie würden mich nie wieder behandeln, und [die Ärzte] würden mir nie eine magische Pille geben, die mich wieder aufstehen und gehen lassen würde ... [Also] begann ich wirklich zu denken: „Was wäre, wenn ich diesen ganzen Prozess durchmachen würde?“ real?''

Ein oder zwei Wochen später wandte sich Rath an andere Experten am MIT und am Brigham and Women's Hospital, die Studien zu einem neuen Verfahren namens Ewing-Amputation durchgeführt hatten. Nach Angaben des Krankenhauses bleibt bei dieser Art der Amputation die normale Signalübertragung zwischen Muskeln und Gehirn erhalten, so dass Patienten das Gefühl haben, ihr tatsächliches Glied und nicht eine Prothese zu kontrollieren. Zu ihrer großen Überraschung erhielt sie innerhalb von nur zwei Stunden eine Antwort. In den nächsten Monaten sprach Rath über Zoom mit dem Forschungsteam, um ihre Geschichte und ihr Ziel, rollstuhlfrei zu sein, zu besprechen, und sie traf verschiedene medizinische Fachkräfte persönlich, um sicherzustellen, dass eine Amputation der letzte – aber beste – Ausweg für ihre Erkrankung sei, sagte sie erklärt.

Im November 2021 wurde Rath wegen einer beidseitigen Beinamputation operiert, die für den darauffolgenden März geplant war. Die nächsten fünf Monate verbrachte sie damit, an sechs Tagen in der Woche CrossFit zu machen, um sicherzustellen, dass ihr Körper für den Eingriff und die Erholungsphase so stark wie möglich war. Und sie suchte Rat, wie sie sich auf einen bilateral amputierten Kollegen vorbereiten und was sie von ihm erwarten könne, der sich zwei Jahre zuvor gerade dem Erwing-Eingriff unterzogen hatte, sagt Rath.

Dennoch wusste Rath, dass mit ihrem Eingriff Risiken verbunden sein würden. Durch die Amputation ihrer Beine unterhalb des Knies könnten die Schmerzen, die sie in Füßen, Schienbeinen, Waden und Achillessehne verspürte, zwar beseitigt werden, es bestehe aber auch eine gute Chance, dass sie dadurch verschlimmert werden und die noch unbekannte Erkrankung andere Muskelgruppen „angreift“, so Rath erinnert sich, dass ihr Arzt sie gewarnt hatte. Doch da Rath davon träumte, wieder „vertikal zu sein“, beschloss sie, das Risiko einzugehen und ging „ohne Nerven“ in ihre Praxis, sagt sie. Nach der neunstündigen Operation sei Rath die erste Frau in dieser Forschungsgruppe gewesen, die beide Beine gleichzeitig amputiert habe, sagt sie.

Innerhalb einer Woche nach ihrer lebensverändernden Operation wurde Rath von ihrem Krankenzimmer in eine Reha-Einrichtung in Boston verlegt. Dort begann sie mit der Physiotherapie, während sie Wegfahrsperren trug, eine spezielle Art von Beinschiene, die dazu dient, verbliebene Gliedmaßen und Knie während der Heilung zu schützen und in der richtigen Position zu halten, sagt sie. Ironischerweise erwies sich der 8. April erneut als Schlüsseldatum in ihrem Leben. „Als mein Mann und ich heirateten, war das der letzte Tag, an dem ich spazieren ging“, sagt sie. „Und jetzt ist mein fünfjähriges Jubiläum der Beginn der Reise für den Tag, an dem ich zum ersten Mal wieder spazieren gehe.“

Rath verbrachte nur zwei Wochen in der Reha-Einrichtung, bevor sie nach Hause in ihre Wohnung auf der anderen Straßenseite verlegt wurde, was sie auf all ihre CrossFit-Workouts und eine positive Einstellung zurückführt. Ende Mai, an ihrem 35. Geburtstag, erhielt Rath ihr erstes Paar Beinprothesen. „Es war das erste Mal seit fünf Jahren, dass ich aufgestanden bin“, sagt sie. „Es war ein völliges Gefühl der Befreiung.“ Ich war der glücklichste Mensch.‘

Heutzutage macht Rath zu Hause in Virginia fünf Tage die Woche zweieinhalb Stunden am Tag Physiotherapie, aber die Arbeitsbelastung macht ihr nichts aus. Dank all dieser Sitzungen muss sie keine zusätzliche Zeit damit verbringen, ihren Rollstuhl ins Auto zu laden, oder sich Gedanken darüber machen, dass die Batterie leer ist, wenn sie beispielsweise einkaufen gehen möchte; Sie könne einfach auf ihre Beine schlüpfen und unbesorgt aus der Tür gehen, sagt sie. (FTR, Rath beschreibt sich selbst noch nicht als Speedwalkerin, aber sie ist auch keine „umfallende Babygiraffe“.)

Im kommenden Oktober wird Rath zum MIT zurückkehren, um ihre ersten biotechnologisch hergestellten Beine zu testen, die separate Zehen haben werden, die sie dank der innovativen Operation kontrollieren kann, erklärt sie. „Im Wesentlichen kann ich meine Zehen immer noch spüren, und wenn Sie mir jetzt sagen würden, ich solle meinen großen Zeh bewegen, könnte ich das tun“, fügt sie hinzu. „[Mit den Prothesen] wird es so sein, als hätte ich fünf echte Zehen.“ Wenn ich tanzen und Ballerina werden wollte, würde ich dazu in der Lage sein – ich könnte Spitzenschuhe tragen.“