Pazienti neri meno propensi a ricevere cure per l'Alzheimer, ostacolando l'accesso a nuovi trattamenti.

Due nuovi farmaci per il trattamento dell'Alzheimer - Leqembi e donanemab - sono sbocciati recentemente. Ma nuove ricerche avvertono che l'accesso ai farmaci probabilmente non sarà disponibile per tutti coloro che ne hanno bisogno.

L'avvertimento proviene da uno studio pubblicato nell'agosto scorso sulla rivista Neurology, il quale identifica come i fattori come il reddito e la razza possano influire sulla cura dell'Alzheimer. I risultati mostrano che gli afroamericani e le persone che vivono in quartieri meno abbienti sono meno propensi a essere curati in cliniche specializzate sulla memoria.

La sottorappresentazione in queste cliniche - che sono un punto di accesso importante per i nuovi trattamenti dell'Alzheimer - significa che molti pazienti potrebbero avere difficoltà a ricevere i necessari trattamenti per la preservazione della memoria.

"Attualmente l'assistenza alle demenze sta attraversando una grande trasformazione", ha dichiarato la dott.ssa Suzanne Schindler, co-autrice dello studio e docente associata di neurologia presso la Washington University School of Medicine di St. Louis, in un comunicato stampa.

"Con queste nuove terapie, è importante essere valutati in una clinica specializzata fin dalle prime fasi dei sintomi, in modo tale che i pazienti idonei possano accedere a questi trattamenti", ha detto Schindler. "Il nostro studio suggerisce che dobbiamo trovare modi per garantire che la distribuzione di questi nuovi trattamenti sia equa".

Ecco cosa hanno da dire gli esperti riguardo le difficoltà che gli afroamericani e le persone nei quartieri meno abbienti incontrano nell'accesso alla cura dell'Alzheimer e cosa può essere fatto per affrontare queste gravi disuguaglianze.

Lo studio si è concentrato su una clinica della memoria - il Washington University Memory Diagnostic Center a St. Louis, Missouri - dove i ricercatori volevano indagare chi stava effettivamente usufruendo della clinica.

"Ho notato che abbiamo un tasso relativamente più basso di pazienti afroamericani rispetto all'area di St. Louis e che molti dei pazienti afroamericani che vedo vengono valutati solo una volta che hanno sintomi più avanzati di demenza rispetto ai pazienti bianchi", ha detto Schindler a Health.

Schindler è una specialista in demenza e si occupa di pazienti con problemi di memoria e pensiero nell'area di St. Louis. I suoi colleghi hanno notato lo stesso problema - un tasso più basso di pazienti afroamericani nella clinica - e il team ha deciso di esaminare le cartelle cliniche per vedere se i dati si allineassero alle loro esperienze personali.

Tra il 2008 e il 2018, 4.824 pazienti hanno visitato la clinica della memoria e i ricercatori hanno confrontato queste cartelle cliniche con i dati provenienti dai quartieri circostanti la clinica.

I risultati hanno "confermato ciò che avevamo visto anecdoticamente", ha detto Schindler: i pazienti afroamericani erano generalmente "sottorappresentati" nella clinica. La popolazione generale dei quartieri era composta dal 16% di afroamericani, ma solo l'11% dei pazienti che hanno visitato la clinica si è identificato come afroamericano.

Lo studio ha anche riscontrato che, tra quei pazienti afroamericani che hanno cercato cure per la memoria presso la clinica, erano più propensi a presentarsi con demenza moderata o severa rispetto ai pazienti bianchi.

Le persone che si sono recate alla clinica erano anche più propense a provenire da quartieri più abbienti con meno residenti afroamericani, un reddito medio superiore e un livello medio di istruzione più alto.

Le disparità nella cura dell'Alzheimer sono evidenti da decenni e minacciano la diagnosi, il trattamento e l'esito della malattia nelle comunità sottorappresentate.

"Gruppi minoritari come gli individui afroamericani e gli individui ispanici sono più propensi a sviluppare demenza", ha detto Schindler. "Non è chiaro l'ammontare esatto, ma secondo alcuni studi potrebbero essere dal 50% al 100% più propensi a sviluppare demenza".

Studi hanno dimostrato che, per l'intera popolazione degli Stati Uniti, gli afroamericani hanno circa un'incidenza di Alzheimer e demenza correlata da 1,5 a 2 volte superiore rispetto agli americani bianchi. Eppure, i partecipanti afroamericani agli studi sull'Alzheimer erano il 35% meno propensi a essere diagnosticati con la malattia rispetto ai partecipanti bianchi.

Le ragioni di queste incidenze più elevate di Alzheimer e di meno diagnosi sono complesse e sfaccettate: il razzismo istituzionale, le attitudini e le credenze sociali, e persino le differenze biologiche potrebbero tutte svolgere un ruolo.

La discriminazione e la marginalizzazione storica possono pesare sulle persone afroamericane esponendole a uno stress cronico per tutta la vita. Quando si aggiunge il razzismo istituzionale che può influire sulle condizioni di vita, le finanze e l'occupazione delle persone marginalizzate, le disparità nella salute possono essere accentuate.

"Le persone che vivono in quartieri meno abbienti hanno meno probabilità di avere accesso a una buona assistenza medica e quindi potrebbero non essere indirizzate verso di noi", ha detto Schindler.

“If you live further away [from a clinic], if you have had harmful encounters with the healthcare system—or even one particular hospital or academic medical center—that means that you never get access to that care,” Paris Adkins-Jackson, PhD, MPH, assistant professor of epidemiology and sociomedical sciences at Columbia University Mailman School of Public Health, told Health.

These less affluent neighborhoods may also have higher rates of pollution, which is considered a risk factor for dementia.

The risk of Alzheimer’s disease and related dementias may increase with comorbidities that affect the heart and blood vessels, like heart disease, diabetes, stroke, high blood pressure, and high cholesterol. Data shows Black Americans are more likely than white Americans to have most of these conditions.

Non-white people have historically been excluded from research of any kind—which then inhibits diagnosis rates, treatment options, and even accessibility issues.

“A lot of the [diagnostic] tests have been developed in almost exclusively white populations,” said Schindler. “We don’t really know if these tests work the same way in everyone.”

The same goes for new treatments tested in clinical trials.

“[The] clinical trials for Alzheimer’s disease treatments have had a very low rate of inclusion for Black individuals in particular,” said Schindler. “We’re basically just testing these drugs in white individuals with higher levels of education that are relatively healthy, and we don’t know how these drugs work in individuals from different backgrounds.”

Accessibility issues surrounding new Alzheimer’s drugs Leqembi and donanemab highlight this: Because the drugs were tested on smaller groups of people with less advanced disease progression, it’s only intended for people with early-stage Alzheimer’s—Black patients, who are often diagnosed later on in their disease, may not be eligible to take the medications.

Certain symptoms of Alzheimer’s disease may also be more common in Black people. When comparing Black participants versus white participants, research has shown that Black patients with Alzheimer’s disease and related dementias were twice as likely to demonstrate delusions or hallucinations, compared to white patients.

Black patients were also likelier to have symptoms like agitation, aggression, or irritability; loss of inhibitions; motor disturbances; and sleep, behavior, and eating changes. These differences in symptoms can delay diagnosis or lead to misdiagnosis.

In Alzheimer’s disease and related dementias specifically, it’s important to meet people where they are in terms of information—that may mean better messaging around symptoms and treatment options for some marginalized communities.

“One of the biggest issues that we’ve been tackling—outside of structural and systemic issues—is just being able to recognize the symptoms,” said Karen Lincoln, PhD, MSW, professor of environmental and occupational health and director of the Center for Environmental Health Disparities Research at the University of California, Irvine’s Program in Public Health. “African Americans, despite having the highest risk, have the lowest levels of Alzheimer’s literacy.”

“The idea [is] that dementia is just a normal part of getting older—it’s not, but people sometimes have that expectation,” added Schindler. “That’s one reason why people don’t present when they first develop symptoms, because they think, ‘Oh, I’m just getting old.’”

Text message campaigns or talk show presentations based on Alzheimer’s information have been shown to boost that knowledge, said Lincoln.

Memory care clinics and healthcare institutions also have to intentionally include less affluent patients and patients of color, Adkins-Jackson said.

These care centers should also be located in areas where people of color and people with lower socioeconomic statuses can access them, and they should prioritize hiring healthcare providers of color to make patients feel more included and comfortable, added Schindler. The same goes for hiring more community health and social workers for outreach.

“We have to be more aware of the ways the structural determinants bleed over into our private lives,” said Adkins-Jackson. “We have to take more systemic level changes to do something about that because the individual is not enough.”