Les patients noirs sont moins susceptibles de recevoir des soins contre la maladie d'Alzheimer, limitant ainsi l'accès aux nouveaux traitements.

Deux nouveaux médicaments pour traiter la maladie d'Alzheimer - Leqembi et donanémab - ont fait leur apparition au cours de l'année écoulée. Mais de nouvelles recherches mettent en garde contre le fait que l'accès à ces médicaments ne sera probablement pas disponible pour tous ceux qui en ont besoin.

Cette mise en garde provient d'une étude publiée en août dans la revue Neurology, qui identifie les facteurs tels que le statut socioéconomique et la race pouvant avoir un impact sur les soins de la maladie d'Alzheimer. Les résultats montrent que les Afro-Américains et les personnes vivant dans des quartiers moins aisés sont moins susceptibles de consulter des cliniques spécialisées en mémoire.

Cette sous-représentation dans ces cliniques, qui sont un point d'accès majeur pour les nouveaux traitements de la maladie d'Alzheimer, signifie que de nombreux patients pourraient avoir du mal à recevoir les traitements nécessaires pour préserver leur mémoire.

"Les soins aux personnes atteintes de démence connaissent actuellement une transformation majeure", a déclaré dans un communiqué Suzanne Schindler, MD, PhD, co-auteure de l'étude et professeure agrégée de neurologie à l'École de médecine de l'Université Washington de St. Louis.

"Avec ces nouvelles thérapies, il sera important de se faire évaluer tôt dans une clinique spécialisée lorsque les premiers symptômes se manifestent, d'une manière qui ne l'était pas auparavant, afin que les patients éligibles puissent accéder à ces traitements", a déclaré Schindler. "Notre étude suggère que nous devons trouver des moyens d'assurer une distribution équitable de ces nouveaux traitements."

Voici ce que les experts ont dit sur les obstacles auxquels sont confrontés les Afro-Américains et les personnes vivant dans des quartiers moins aisés en ce qui concerne l'accès aux soins de la maladie d'Alzheimer, et sur les mesures à prendre pour remédier à ces inégalités criantes.

L'étude s'est centrée sur une clinique de mémoire - le Washington University Memory Diagnostic Center à St. Louis, Missouri - où les chercheurs souhaitaient étudier qui faisait réellement appel à la clinique.

« J'ai remarqué que nous avons un taux relativement plus faible de patients noirs par rapport à la région de St. Louis, et aussi que bon nombre des patients noirs que je vois viennent pour être évalués une fois qu'ils ont des symptômes avancés de démence par rapport aux patients blancs », a déclaré Schindler à Health.

Schindler est spécialiste de la démence et voit des patients ayant des problèmes de mémoire et de réflexion dans la région de St. Louis. Ses collègues ont également remarqué le même problème - un taux plus faible de patients noirs à la clinique - et l'équipe a décidé d'examiner les dossiers médicaux pour voir si les données étaient en accord avec leurs expériences personnelles.

Entre 2008 et 2018, 4824 patients ont visité la clinique de mémoire, et les chercheurs ont comparé ces données avec celles des quartiers environnants de la clinique.

Les résultats ont "confirmé ce que nous avions observé de manière anecdotique", a déclaré Schindler : les patients noirs étaient généralement "sous-représentés" à la clinique. La population générale du quartier était composée de 16% de personnes afro-américaines, mais seulement 11% des patients qui ont visité la clinique se sont identifiés comme étant noirs.

L'étude a également révélé que, parmi les patients noirs ayant consulté pour des problèmes de mémoire à la clinique, ils étaient plus susceptibles de présenter une démence modérée ou sévère par rapport aux patients blancs.

Les personnes qui se sont rendues à la clinique étaient également plus susceptibles de provenir de quartiers plus aisés avec moins de résidents noirs, un revenu médian moyen plus élevé et un niveau d'éducation moyen plus élevé.

Les disparités en matière de santé dans la maladie d'Alzheimer sont perceptibles depuis des décennies et menacent le diagnostic, le traitement et les résultats de la maladie pour les populations sous-représentées.

« Les groupes minorisés, comme les Afro-Américains et les Hispaniques, sont plus susceptibles de souffrir de démence », a déclaré Schindler. « On ne connaît pas le chiffre exact, mais dans certaines études, ils peuvent être de 50% à 100% plus susceptibles de développer une démence. »

Des études ont montré que, pour la population américaine dans son ensemble, les Afro-Américains sont environ 1,5 à 2 fois plus susceptibles que les Américains blancs de développer la maladie d'Alzheimer et des démences apparentées. Et pourtant, les participants afro-américains aux études sur la maladie d'Alzheimer étaient 35% moins susceptibles d'être diagnostiqués avec la maladie, par rapport aux participants blancs.

Les raisons derrière ces taux plus élevés d'Alzheimer et de moins de diagnostics sont complexes et multiples - le racisme institutionnel, les attitudes et les croyances sociales, et même les différences biologiques peuvent jouer un rôle.

La discrimination historique et la marginalisation peuvent avoir des conséquences sur la santé des Afro-Américains en les exposant à un stress chronique tout au long de leur vie. Lorsque le racisme institutionnel s'ajoute à cela - ce qui peut affecter les conditions de vie, les finances et l'emploi des populations marginalisées - les disparités en matière de santé peuvent être exacerbées.

« Les personnes vivant dans des quartiers moins aisés ont moins de chances d'avoir accès à des bons soins médicaux, et donc elles peuvent ne pas être orientées vers nous », a déclaré Schindler.

“If you live further away [from a clinic], if you have had harmful encounters with the healthcare system—or even one particular hospital or academic medical center—that means that you never get access to that care,” Paris Adkins-Jackson, PhD, MPH, assistant professor of epidemiology and sociomedical sciences at Columbia University Mailman School of Public Health, told Health.

These less affluent neighborhoods may also have higher rates of pollution, which is considered a risk factor for dementia.

The risk of Alzheimer’s disease and related dementias may increase with comorbidities that affect the heart and blood vessels, like heart disease, diabetes, stroke, high blood pressure, and high cholesterol. Data shows Black Americans are more likely than white Americans to have most of these conditions.

Non-white people have historically been excluded from research of any kind—which then inhibits diagnosis rates, treatment options, and even accessibility issues.

“A lot of the [diagnostic] tests have been developed in almost exclusively white populations,” said Schindler. “We don’t really know if these tests work the same way in everyone.”

The same goes for new treatments tested in clinical trials.

“[The] clinical trials for Alzheimer’s disease treatments have had a very low rate of inclusion for Black individuals in particular,” said Schindler. “We’re basically just testing these drugs in white individuals with higher levels of education that are relatively healthy, and we don’t know how these drugs work in individuals from different backgrounds.”

Accessibility issues surrounding new Alzheimer’s drugs Leqembi and donanemab highlight this: Because the drugs were tested on smaller groups of people with less advanced disease progression, it’s only intended for people with early-stage Alzheimer’s—Black patients, who are often diagnosed later on in their disease, may not be eligible to take the medications.

Certain symptoms of Alzheimer’s disease may also be more common in Black people. When comparing Black participants versus white participants, research has shown that Black patients with Alzheimer’s disease and related dementias were twice as likely to demonstrate delusions or hallucinations, compared to white patients.

Black patients were also likelier to have symptoms like agitation, aggression, or irritability; loss of inhibitions; motor disturbances; and sleep, behavior, and eating changes. These differences in symptoms can delay diagnosis or lead to misdiagnosis.

In Alzheimer’s disease and related dementias specifically, it’s important to meet people where they are in terms of information—that may mean better messaging around symptoms and treatment options for some marginalized communities.

“One of the biggest issues that we’ve been tackling—outside of structural and systemic issues—is just being able to recognize the symptoms,” said Karen Lincoln, PhD, MSW, professor of environmental and occupational health and director of the Center for Environmental Health Disparities Research at the University of California, Irvine’s Program in Public Health. “African Americans, despite having the highest risk, have the lowest levels of Alzheimer’s literacy.”

“The idea [is] that dementia is just a normal part of getting older—it’s not, but people sometimes have that expectation,” added Schindler. “That’s one reason why people don’t present when they first develop symptoms, because they think, ‘Oh, I’m just getting old.’”

Text message campaigns or talk show presentations based on Alzheimer’s information have been shown to boost that knowledge, said Lincoln.

Memory care clinics and healthcare institutions also have to intentionally include less affluent patients and patients of color, Adkins-Jackson said.

These care centers should also be located in areas where people of color and people with lower socioeconomic statuses can access them, and they should prioritize hiring healthcare providers of color to make patients feel more included and comfortable, added Schindler. The same goes for hiring more community health and social workers for outreach.

“We have to be more aware of the ways the structural determinants bleed over into our private lives,” said Adkins-Jackson. “We have to take more systemic level changes to do something about that because the individual is not enough.”