Los pacientes negros tienen menos probabilidad de recibir atención para el Alzheimer, lo que bloquea el acceso a nuevos tratamientos.

Dos nuevos medicamentos para tratar la enfermedad de Alzheimer, Leqembi y donanemab, han surgido en escena en el último año. Pero nuevas investigaciones advierten que es probable que el acceso a los medicamentos no esté disponible para todos los que lo necesiten.

La advertencia proviene de un estudio, publicado en agosto en la revista Neurology, que identifica cómo factores como el estatus socioeconómico y la raza pueden afectar la atención de la enfermedad de Alzheimer. Los hallazgos muestran que los afroamericanos y las personas que viven en vecindarios menos prósperos tienen menos probabilidades de ser atendidos en clínicas especializadas en memoria.

La subrepresentación en estas clínicas, que son un punto importante de acceso para los nuevos tratamientos de la enfermedad de Alzheimer, significa que muchos pacientes pueden tener dificultades para recibir los tratamientos necesarios para preservar la memoria.

"La atención de la demencia está experimentando una gran transformación en este momento", dijo la coautora del estudio Suzanne Schindler, MD, PhD, profesora asociada de neurología en la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis, en un comunicado de prensa.

"Con estos nuevos tratamientos, es importante que los pacientes sean evaluados en una clínica especializada desde el principio, cuando los síntomas comienzan a desarrollarse, de una manera en la que nunca lo fue antes, para que los pacientes elegibles puedan acceder a estos tratamientos", dijo Schindler. "Nuestro estudio sugiere que debemos buscar formas de garantizar que la distribución de estos nuevos tratamientos sea equitativa".

Esto es lo que los expertos tienen que decir sobre las barreras a las que se enfrentan los afroamericanos y las personas de vecindarios menos prósperos cuando se trata de acceder a la atención de Alzheimer, y qué se puede hacer para abordar estas marcadas desigualdades.

El nuevo estudio se centró en una clínica de memoria, el Centro de Diagnóstico de Memoria de la Universidad de Washington en St. Louis, Missouri, donde los investigadores querían investigar quiénes estaban haciendo uso de la clínica.

"He notado que tenemos una tasa relativamente más baja de pacientes negros en comparación con el área de St. Louis, y también que muchos de los pacientes negros que veo vienen a evaluarse una vez que tienen síntomas más avanzados de demencia en comparación con los pacientes blancos", dijo Schindler a Health.

Schindler es especialista en demencia y ve a pacientes con problemas de memoria y pensamiento en el área de St. Louis. Sus colegas notaron el mismo problema, una tasa más baja de pacientes negros en la clínica, y el equipo decidió examinar los registros médicos para ver si los datos coincidían con sus experiencias personales.

Entre 2008 y 2018, 4,824 pacientes visitaron la clínica de memoria, y los investigadores compararon esos registros con los datos de los vecindarios circundantes a la clínica.

Los resultados "confirmaron lo que habíamos visto anecdóticamente", dijo Schindler: los pacientes negros en general estaban "subrepresentados" en la clínica. La población del vecindario en general era un 16% afroamericana, pero solo un 11% de los pacientes que visitaron la clínica de memoria se identificaron como negros.

El estudio también encontró que, de los pacientes negros que buscaron atención de memoria en la clínica, era más probable que presentaran demencia moderada o severa en comparación con los pacientes blancos.

Las personas que acudieron a la clínica también eran más propensas a provenir de vecindarios más prósperos con menos residentes negros, un ingreso medio promedio más alto y un nivel educativo promedio más alto.

Las disparidades en la atención de la enfermedad de Alzheimer han sido evidentes durante décadas y amenazan el diagnóstico, tratamiento y resultados de la enfermedad para las comunidades subrepresentadas.

“Grupos minorizados como las personas negras y las personas hispanas tienen más probabilidades de tener demencia", dijo Schindler. "No está claro la cantidad exacta, pero en algunos estudios pueden tener un 50% a 100% más de probabilidades de desarrollar demencia".

Los estudios han demostrado que, para la población en general de Estados Unidos, los afroamericanos tienen entre 1,5 y 2 veces más probabilidades que los blancos de desarrollar la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. Y, sin embargo, los participantes afroamericanos en los estudios de la enfermedad de Alzheimer tenían un 35% menos de probabilidad de ser diagnosticados con la enfermedad en comparación con los participantes blancos.

Las razones detrás de estas tasas más altas de Alzheimer y menos diagnósticos son complejas y multifacéticas: el racismo institucional, las actitudes y creencias sociales e incluso las diferencias biológicas pueden desempeñar un papel.

La discriminación histórica y la marginación pueden pasar factura a los cuerpos de los afroamericanos al exponerlos a estrés crónico a lo largo de la vida. Cuando se agrega el racismo institucional, que puede afectar las condiciones de vida, las finanzas y el empleo de las personas marginadas, las disparidades en salud pueden agravarse.

"Las personas en vecindarios menos prósperos tienen menos probabilidades de tener acceso a una buena atención médica, por lo que es posible que no sean remitidas para vernos", dijo Schindler.

“If you live further away [from a clinic], if you have had harmful encounters with the healthcare system—or even one particular hospital or academic medical center—that means that you never get access to that care,” Paris Adkins-Jackson, PhD, MPH, assistant professor of epidemiology and sociomedical sciences at Columbia University Mailman School of Public Health, told Health.

These less affluent neighborhoods may also have higher rates of pollution, which is considered a risk factor for dementia.

The risk of Alzheimer’s disease and related dementias may increase with comorbidities that affect the heart and blood vessels, like heart disease, diabetes, stroke, high blood pressure, and high cholesterol. Data shows Black Americans are more likely than white Americans to have most of these conditions.

Non-white people have historically been excluded from research of any kind—which then inhibits diagnosis rates, treatment options, and even accessibility issues.

“A lot of the [diagnostic] tests have been developed in almost exclusively white populations,” said Schindler. “We don’t really know if these tests work the same way in everyone.”

The same goes for new treatments tested in clinical trials.

“[The] clinical trials for Alzheimer’s disease treatments have had a very low rate of inclusion for Black individuals in particular,” said Schindler. “We’re basically just testing these drugs in white individuals with higher levels of education that are relatively healthy, and we don’t know how these drugs work in individuals from different backgrounds.”

Accessibility issues surrounding new Alzheimer’s drugs Leqembi and donanemab highlight this: Because the drugs were tested on smaller groups of people with less advanced disease progression, it’s only intended for people with early-stage Alzheimer’s—Black patients, who are often diagnosed later on in their disease, may not be eligible to take the medications.

Certain symptoms of Alzheimer’s disease may also be more common in Black people. When comparing Black participants versus white participants, research has shown that Black patients with Alzheimer’s disease and related dementias were twice as likely to demonstrate delusions or hallucinations, compared to white patients.

Black patients were also likelier to have symptoms like agitation, aggression, or irritability; loss of inhibitions; motor disturbances; and sleep, behavior, and eating changes. These differences in symptoms can delay diagnosis or lead to misdiagnosis.

In Alzheimer’s disease and related dementias specifically, it’s important to meet people where they are in terms of information—that may mean better messaging around symptoms and treatment options for some marginalized communities.

“One of the biggest issues that we’ve been tackling—outside of structural and systemic issues—is just being able to recognize the symptoms,” said Karen Lincoln, PhD, MSW, professor of environmental and occupational health and director of the Center for Environmental Health Disparities Research at the University of California, Irvine’s Program in Public Health. “African Americans, despite having the highest risk, have the lowest levels of Alzheimer’s literacy.”

“The idea [is] that dementia is just a normal part of getting older—it’s not, but people sometimes have that expectation,” added Schindler. “That’s one reason why people don’t present when they first develop symptoms, because they think, ‘Oh, I’m just getting old.’”

Text message campaigns or talk show presentations based on Alzheimer’s information have been shown to boost that knowledge, said Lincoln.

Memory care clinics and healthcare institutions also have to intentionally include less affluent patients and patients of color, Adkins-Jackson said.

These care centers should also be located in areas where people of color and people with lower socioeconomic statuses can access them, and they should prioritize hiring healthcare providers of color to make patients feel more included and comfortable, added Schindler. The same goes for hiring more community health and social workers for outreach.

“We have to be more aware of the ways the structural determinants bleed over into our private lives,” said Adkins-Jackson. “We have to take more systemic level changes to do something about that because the individual is not enough.”