Schwarze Patienten erhalten seltener Alzheimer-Betreuung, was den Zugang zu neuen Behandlungsmethoden behindert.

Zwei neue Medikamente zur Behandlung von Alzheimer - Leqembi und donanemab - sind im vergangenen Jahr aufgetaucht. Neue Forschungen warnen jedoch davor, dass der Zugang zu den Medikamenten wahrscheinlich nicht für alle, die es benötigen, verfügbar sein wird.

Die Warnung stammt aus einer Studie, die im August in der Zeitschrift Neurology veröffentlicht wurde und aufzeigt, wie Faktoren wie sozioökonomischer Status und Rasse die Alzheimer-Betreuung beeinflussen können. Die Ergebnisse zeigen, dass schwarze Amerikaner und Menschen, die in weniger wohlhabenden Vierteln leben, seltener in spezialisierten Gedächtniskliniken gesehen werden.

Die Unterrepräsentation in diesen Kliniken, die eine wichtige Anlaufstelle für neue Alzheimer-Behandlungen sind, bedeutet, dass viele Patienten Schwierigkeiten haben können, die erforderlichen Gedächtnis erhaltenden Behandlungen zu erhalten.

"Die Demenzpflege durchläuft gerade einen großen Wandel", sagte Studienautorin Suzanne Schindler, MD, PhD, außerordentliche Professorin für Neurologie an der Washington University School of Medicine in St. Louis, in einer Pressemitteilung.

"Mit diesen neuen Therapeutika wird es wichtig sein, frühzeitig in einer spezialisierten Klinik evaluiert zu werden, wenn die Symptome zum ersten Mal auftreten, auf eine Weise, wie es zuvor noch nie der Fall war, damit berechtigte Patienten Zugang zu diesen Behandlungen haben", sagte Schindler. "Unsere Studie legt nahe, dass wir Wege finden müssen, um sicherzustellen, dass die Verteilung dieser neuen Behandlungen gerecht ist."

Hier ist, was Experten über die Barrieren sagen, mit denen schwarze Amerikaner und Menschen in weniger wohlhabenden Vierteln konfrontiert sind, wenn es um den Zugang zur Alzheimer-Betreuung geht, und was getan werden kann, um diese drastischen Ungleichheiten anzugehen.

Die neue Studie konzentrierte sich auf eine Gedächtnisklinik - das Washington University Memory Diagnostic Center in St. Louis, Missouri -, wo Forscher untersuchen wollten, wer die Klinik tatsächlich nutzt.

"Ich habe festgestellt, dass wir im Vergleich zur Region St. Louis relativ wenige schwarze Patienten haben und dass viele der schwarzen Patienten, die ich sehe, zur Bewertung erst kommen, wenn sie fortgeschrittenere Symptome von Demenz im Vergleich zu weißen Patienten haben", sagte Schindler zu Health.

Schindler ist Spezialistin für Demenz und behandelt Patienten mit Gedächtnis- und Denkproblemen im Raum St. Louis. Ihre Kollegen bemerkten das gleiche Problem - eine niedrigere Rate von schwarzen Patienten in der Klinik - und das Team beschloss, die Krankenakten zu überprüfen, um zu sehen, ob die Daten mit ihren persönlichen Erfahrungen übereinstimmten.

Zwischen 2008 und 2018 besuchten 4.824 Patienten die Gedächtnisklinik, und die Forscher verglichen diese Aufzeichnungen mit Daten aus den umliegenden Vierteln der Klinik.

Die Ergebnisse "bestätigten, was wir anekdotisch gesehen hatten", sagte Schindler - schwarze Patienten waren allgemein "unterrepräsentiert" in der Klinik. Der Anteil der schwarzen Bevölkerung im Allgemeinen betrug 16%, aber nur 11% der Patienten, die die Gedächtnisklinik besuchten, gaben an, schwarz zu sein.

Die Studie ergab auch, dass schwarze Patienten, die Gedächtnispflege in der Klinik suchten, häufiger mit mittelschwerer oder schwerer Demenz vorstellig wurden im Vergleich zu weißen Patienten.

Menschen, die die Klinik aufsuchten, kamen auch häufiger aus wohlhabenderen Vierteln mit weniger schwarzen Bewohnern, einem höheren durchschnittlichen Medianeinkommen und einem höheren durchschnittlichen Bildungsniveau.

Gesundheitsunterschiede bei Alzheimer-Erkrankungen sind seit Jahrzehnten offensichtlich und beeinträchtigen die Diagnose, Behandlung und den Krankheitsverlauf in unterrepräsentierten Gemeinschaften.

"Gruppen, die weniger frequentiert werden, wie schwarze Menschen und hispanische Menschen, sind anfälliger für Demenz", sagte Schindler. "Die genaue Menge ist nicht klar, aber in einigen Studien haben sie möglicherweise ein 50% bis 100% höheres Risiko, Demenz zu entwickeln."

Studien haben gezeigt, dass schwarze Amerikaner im Vergleich zur weißen Bevölkerung insgesamt etwa 1,5 bis 2 Mal häufiger an Alzheimer und verwandten Demenzerkrankungen erkranken. Und doch hatten schwarze Teilnehmer an Alzheimer-Studien eine um 35% geringere Wahrscheinlichkeit, mit der Krankheit diagnostiziert zu werden, im Vergleich zu weißen Teilnehmern.

Die Gründe für diese höheren Raten von Alzheimer und weniger Diagnosen sind vielschichtig - institutioneller Rassismus, soziale Einstellungen und Überzeugungen sowie sogar biologische Unterschiede können alle eine Rolle spielen.

Historische Diskriminierung und Marginalisierung können den Körpern von schwarzen Amerikanern durch lebenslangen Stress zusetzen. Wenn institutioneller Rassismus ins Spiel kommt - der die Lebensbedingungen, Finanzen und Beschäftigung marginalisierter Menschen beeinflussen kann - können sich Ungleichheiten bei der Gesundheit verschärfen.

"Personen in weniger wohlhabenden Vierteln haben weniger Zugang zu einer guten medizinischen Versorgung und daher werden sie möglicherweise nicht zu uns überwiesen", sagte Schindler.

“If you live further away [from a clinic], if you have had harmful encounters with the healthcare system—or even one particular hospital or academic medical center—that means that you never get access to that care,” Paris Adkins-Jackson, PhD, MPH, assistant professor of epidemiology and sociomedical sciences at Columbia University Mailman School of Public Health, told Health.

These less affluent neighborhoods may also have higher rates of pollution, which is considered a risk factor for dementia.

The risk of Alzheimer’s disease and related dementias may increase with comorbidities that affect the heart and blood vessels, like heart disease, diabetes, stroke, high blood pressure, and high cholesterol. Data shows Black Americans are more likely than white Americans to have most of these conditions.

Non-white people have historically been excluded from research of any kind—which then inhibits diagnosis rates, treatment options, and even accessibility issues.

“A lot of the [diagnostic] tests have been developed in almost exclusively white populations,” said Schindler. “We don’t really know if these tests work the same way in everyone.”

The same goes for new treatments tested in clinical trials.

“[The] clinical trials for Alzheimer’s disease treatments have had a very low rate of inclusion for Black individuals in particular,” said Schindler. “We’re basically just testing these drugs in white individuals with higher levels of education that are relatively healthy, and we don’t know how these drugs work in individuals from different backgrounds.”

Accessibility issues surrounding new Alzheimer’s drugs Leqembi and donanemab highlight this: Because the drugs were tested on smaller groups of people with less advanced disease progression, it’s only intended for people with early-stage Alzheimer’s—Black patients, who are often diagnosed later on in their disease, may not be eligible to take the medications.

Certain symptoms of Alzheimer’s disease may also be more common in Black people. When comparing Black participants versus white participants, research has shown that Black patients with Alzheimer’s disease and related dementias were twice as likely to demonstrate delusions or hallucinations, compared to white patients.

Black patients were also likelier to have symptoms like agitation, aggression, or irritability; loss of inhibitions; motor disturbances; and sleep, behavior, and eating changes. These differences in symptoms can delay diagnosis or lead to misdiagnosis.

In Alzheimer’s disease and related dementias specifically, it’s important to meet people where they are in terms of information—that may mean better messaging around symptoms and treatment options for some marginalized communities.

“One of the biggest issues that we’ve been tackling—outside of structural and systemic issues—is just being able to recognize the symptoms,” said Karen Lincoln, PhD, MSW, professor of environmental and occupational health and director of the Center for Environmental Health Disparities Research at the University of California, Irvine’s Program in Public Health. “African Americans, despite having the highest risk, have the lowest levels of Alzheimer’s literacy.”

“The idea [is] that dementia is just a normal part of getting older—it’s not, but people sometimes have that expectation,” added Schindler. “That’s one reason why people don’t present when they first develop symptoms, because they think, ‘Oh, I’m just getting old.’”

Text message campaigns or talk show presentations based on Alzheimer’s information have been shown to boost that knowledge, said Lincoln.

Memory care clinics and healthcare institutions also have to intentionally include less affluent patients and patients of color, Adkins-Jackson said.

These care centers should also be located in areas where people of color and people with lower socioeconomic statuses can access them, and they should prioritize hiring healthcare providers of color to make patients feel more included and comfortable, added Schindler. The same goes for hiring more community health and social workers for outreach.

“We have to be more aware of the ways the structural determinants bleed over into our private lives,” said Adkins-Jackson. “We have to take more systemic level changes to do something about that because the individual is not enough.”