Stigma dell'ADHD nelle comunità BIPOC: Sulla razza, la cultura e l'ADD

Due decenni fa, come madre single con due figli con diagnosi di ADHD, aspiravo a creare un gruppo di sostegno per famiglie simili alla mia a Chicago. Quando ho chiesto consiglio al capo di un vicino gruppo di sostegno suburbano, lei mi ha scoraggiato e mi ha proposto di unirmi al suo gruppo perché, secondo lei, i bambini nelle aree urbane non avevano l'ADHD ma piuttosto "problemi comportamentali". In altre parole, i bambini neri erano semplicemente considerati cattivi piuttosto che affetti da ADHD.

Ho dovuto affrontare critiche da parte di altri genitori neri per aver curato i miei figli, pieno di timori per i suoi effetti collaterali o addirittura per il suo obiettivo segreto di spazzare via la comunità nera. Questi genitori negavano che anche i loro figli avessero l’ADHD, incolpando invece le scuole di prendere di mira i loro figli in modo razziale. Mia madre insisteva sul fatto che una rigida disciplina era tutto ciò di cui i miei figli avevano bisogno, mentre un assistente sociale dichiarava che ero un facilitatore nel richiedere una sistemazione per mio figlio.

L’impatto dannoso della stigmatizzazione, dei pregiudizi e degli stereotipi radicati sulla gestione dell’ADHD nella nostra famiglia è stato significativo. Non si tratta di un'esperienza unica: altri continuano a riscontrare questi incidenti dannosi anche oggi, anche se sono accaduti più di 20 anni fa. La comunità ADHD è da tempo alle prese con tale stigma, che persiste in modo allarmante anche tra i professionisti, per non parlare della sua dilagante prevalenza nelle comunità emarginate come la comunità nera.

Tale ignoranza, in gioco sia all’interno che all’esterno delle nostre famiglie e comunità, deve essere affrontata. L'autore e sostenitore dell'ADHD René Brooks, che dirige il blog Black Girl, Lost Keys, afferma che i nostri figli sono penalizzati per aver mostrato comportamenti neurodivergenti. Sottolinea che spetta a noi persuadere le famiglie ad adottare approcci genitoriali diversi di fronte alla realtà che insegnare ai nostri figli come bilanciare le loro identità di individui neri con ADHD è una necessità, anche se difficile.

Questi stigmi non solo modellano la genitorialità all’interno della comunità nera, ma attirano anche critiche esterne, ponendo l’ulteriore sfida di adattare gli stili genitoriali senza predicare o puntare il dito da parte dei bianchi, secondo Brooks.

IngerShaye Colzie, coach e terapista dell'ADHD con sede vicino a Filadelfia, sottolinea che l'umiliazione derivante da parenti e amici può essere particolarmente dannosa. Osserva: "Se la tua cerchia di amici non è solida, probabilmente verrai evitato dalla tua comunità a causa del tuo stile genitoriale e delle aspettative degli altri nei confronti di tuo figlio. Tali incomprensioni possono escluderti dal tuo gruppo di amici, lasciandoti nell'isolamento". Sia lei che Brooks riconoscono che questo stigma contribuisce a creare sentimenti di solitudine ed emarginazione tra le persone con ADHD, che si sentono emarginate dai loro circoli familiari e dalle comunità culturali. Lo stigma culturale pervasivo ostracizza ulteriormente i neri, gli indigeni e le persone di colore (BIPOC) all’interno della comunità ADHD.

Kofi Obeng, che guida un gruppo di supporto online per l’ADHD per afroamericani, ritiene che questi stigmi siano radicati in un sistema generale di supremazia bianca che svaluta le vite dei neri e penalizza persistentemente l’identità nera. Spiega che questi stigmi spesso portano a attribuire la colpa all'individuo con ADHD piuttosto che riconoscere la vera radice del problema, l'ADHD stesso. Obeng condivide la propria esperienza con la sua famiglia attribuendo i suoi problemi di ADHD a una mancanza personale di risolutezza, interpretando i suoi comportamenti come fallimenti personali piuttosto che sintomi della sua condizione.

Questo stigma negativo genera resistenza verso la diagnosi e il trattamento dell’ADHD, con molti genitori che temono che una diagnosi di ADHD implichi una disabilità intellettiva. C’è anche il timore della segregazione nei programmi educativi speciali, dove i bambini neri e latini sono rappresentati in modo sproporzionato, con conseguenze spesso negative.

Romanza McAllister, psicoterapeuta informata sui traumi, coach per l'ADHD e adulta con ADHD, rivela un'altra paura tra i genitori neri: che le diagnosi e il trattamento associato possano portare a maltrattamenti e punizioni per i loro figli, spingendoli potenzialmente nel percorso dalla scuola alla prigione.

Questi timori sono esacerbati da una storia di pratiche mediche istituzionali abusive, che portano all’esitazione e spesso al rifiuto di includere i farmaci nei piani di trattamento dell’ADHD – una scelta con esiti spesso devastanti.

La psichiatra infantile e adulta con sede a Chicago Angela Mahome, M.D., osserva che i genitori delle sue famiglie di pazienti neri generalmente tendono a reagire con un atteggiamento difensivo e rabbia quando raccomanda farmaci per l'ADHD. Scopre che condividere la propria esperienza con l'ADHD e i farmaci che utilizza può spesso fare la differenza. "Anche se mi sforzo di non portare le mie esperienze nelle sessioni, a volte è vantaggioso se rivelo il mio ADHD e il fatto che uso farmaci per gestirlo. Questo mi fa vedere in modo diverso, oltre a dare ai genitori ottimismo riguardo alla vita dei loro figli. futuro."

Questa apprensione non è limitata ai bambini. Secondo McAllister, la comunità nera tende ad associare l'ADHD alla pigrizia e al comportamento ribelle nei bambini. Queste percezioni hanno un impatto anche sugli adulti. Gli studi rivelano che gli afroamericani, rispetto ai bianchi, sono spesso incoerenti nel ricevere cure e raramente sono inclusi nelle ricerche correlate. È più probabile che ricorrano al pronto soccorso o all’assistenza generale invece che agli specialisti della salute mentale. "Divulgare una diagnosi è spesso rischioso. Spesso abbiamo visto i nostri bisogni ignorati e trascurati."

Le persone di colore sono spesso soggette a critiche o disprezzo per le loro differenze rispetto ai loro equivalenti bianchi. Le loro convinzioni sono diverse. Non funzionano allo stesso modo, né arrivano alle stesse conclusioni. Pertanto, un genitore nero che esita a curare il proprio figlio o ad accettare una diagnosi viene percepito come meno istruito o inconsapevole. Si ritiene che non comprendano cosa sia meglio per il loro bambino. Questi stereotipi derivano in parte dalle nozioni preconcette dei professionisti e dalla conoscenza insufficiente delle norme culturali.

"Quando le persone di colore alla fine decidono di cercare un aiuto professionale o di fare rivelazioni, spesso incontrano dubbi", osserva McAllister. "Un elevato numero di individui si è imbattuto in praticanti che si oppongono all'apprendimento delle tradizioni e delle credenze di altre culture. Inoltre non riescono ad affrontare i propri pregiudizi e pregiudizi."

Tutto ciò si traduce nel fatto che le persone di colore, sia bambini che adulti, non vengono diagnosticate, diagnosticate erroneamente e non vengono trattate. Ciò tende a produrre risultati negativi. Come sottolinea McAllister, "Convivere con l'ADHD non diagnosticato, mentre si affronta il razzismo e la discriminazione, espone a una serie di condizioni di salute mentale e fisica coesistenti. Non essere diagnosticato o diagnosticato erroneamente può portare a incontri più rapidi e più comuni con il sistema giudiziario e l'istituzionalizzazione. " Coloro che non vengono diagnosticati e non trattati hanno maggiori probabilità di affrontare problemi a casa, a scuola o al lavoro e sono più inclini al bullismo, sia nei cortili che nei luoghi di lavoro.

Obeng è d'accordo. "Alcuni malati di ADHD sviluppano sentimenti di inferiorità e conducono una vita solitaria. Queste condizioni sono terreno fertile per depressione, dipendenza e autolesionismo. Il loro impatto dannoso influenza molteplici aspetti della vita di un individuo, portando a problemi di salute, problemi relazionali, problemi finanziari, e difficoltà legate al lavoro", afferma. "Il percorso dalla scuola alla prigione è pieno di giovani neri. Molte famiglie nere lottano per assicurarsi la ricchezza. Livelli elevati di povertà e lotta per la sopravvivenza sono comuni."

Un recente incontro di leader e sostenitori afroamericani della comunità ADHD ha individuato lo stigma come il problema principale affrontato dalle persone di colore con ADHD. Hanno cercato strategie per affrontare questo problema. McAllister ha osservato che gli adulti che hanno ricevuto la diagnosi e condividono le loro storie su come il trattamento ha migliorato la loro vita potrebbero aiutare i giovani ad accettare la loro diagnosi. Il dottor Mahome è anche fiducioso che ciò possa rassicurare i genitori. "Se le persone ammettono apertamente di avere l'ADHD, la condizione normalizza. È un vantaggio per i genitori vedere persone di successo che gestiscono bene l'ADHD." Ecco perché potrebbe parlare del suo stesso ADHD e di quello di suo figlio, che studia all'Università di Chicago, mentre ha a che fare con esitanti genitori afroamericani.

René Brooks ha contribuito a normalizzare l'ADHD nella comunità nera, soprattutto tra le donne. Brooks, un influencer dei social media, gestisce un blog e un sito web. Man mano che un numero crescente di persone condividerà le proprie esperienze personali, ci sarà una diminuzione dell’umiliazione e degli stereotipi associati all’ADHD nelle comunità.

Creare un senso di comunità è fondamentale. Abbiamo bisogno di spazi per condividere le nostre lotte, celebrare le nostre vittorie e offrire sostegno reciproco. Esistono già spazi comunitari consolidati per le persone di colore. L'ADDA ospita un gruppo di supporto virtuale tra pari afroamericani/diaspora nera + ADHD, co-guidato da McAllister e Obeng. Inoltre, Colzie, Brooks e altri hanno sviluppato piattaforme casuali, come canali Facebook e blog per donne nere con ADHD per offrirsi supporto reciproco.

Anche la distribuzione di informazioni rilevanti durante le conferenze può fornire aiuto, insieme a libri e articoli come questo. McAllister ritiene che "definire chiari accomodamenti sull'ADHD sul posto di lavoro, fornendo una formazione più integrata su pregiudizi impliciti, antirazzismo e abilismo nelle scuole e nei luoghi di lavoro" potrebbe rivelarsi utile. Sono necessari anche sforzi individuali. Dobbiamo sentirci abbastanza a nostro agio da parlare dell’ADHD con amici, familiari e colleghi.

Obeng ritiene che le soluzioni risiedano negli individui e nelle comunità nel loro insieme. “A livello personale, si tratta di prendersi cura di sé e di connettersi con comunità come ADDA. Lì puoi stringere amicizie e ottenere risorse. Una volta che sei connesso alla comunità giusta, si aprono possibilità: gruppi di supporto, allenatori, conferenze.

Ridurre lo stigma nelle comunità BIPOC non dipende solo da noi. Abbiamo bisogno di più professionisti che appaiano, parlino e si comportino come i pazienti e i clienti che vedono. Le organizzazioni consolidate perpetuano gli stereotipi e mantengono lo stigma. Devono riconoscere il ruolo che svolgono ed essere pronti a correggerlo.

Eliminare lo stigma dell’ADHD nelle comunità di colore non sarà né rapido né facile. Ma gli individui, i gruppi e le organizzazioni sono disposti ad affrontare le sfide. Abbiamo una lunga strada da percorrere. Conosceremo il successo quando lo stigma dell’ADHD non dissuaderà nessun bambino o adulto dalla diagnosi e dal trattamento di cui ha bisogno.

Evelyn Polk Green, M.S.Ed., è un ex presidente di ADDA e CHADD. Ha conseguito una laurea e un master presso la National Louis University e un master presso la Northern Illinois University.

1. Utilizzare un linguaggio clinico che rafforzi l’ADHD come condizione medica.

2. Evita un linguaggio che possa turbare o percepire come negativo:

1. Non parlare dei farmaci in termini di punizione o ricompensa.

2. Sii chiaro sul motivo per cui stai o non stai somministrando il farmaco nei giorni non scolastici.

3. Non vergognare né permettere ad altri di vergognare un bambino per aver visto un terapista o aver preso farmaci.

1. Quando affronti le preoccupazioni con i genitori, mantieni l'attenzione sullo studente di cui si parla.

2. Riconoscere il miglioramento di uno studente.

— Angela Mahome, dottore in medicina

Chiedere e consentire al genitore di porre domande. I pazienti e le loro famiglie possono avere paura di dimostrare di non comprendere la diagnosi. Oppure non sono sicuri di cosa chiedere.

Assicurati sempre di sapere di cosa hanno bisogno le famiglie e le loro aspettative. Alcune famiglie non vogliono cure, vogliono solo sapere cosa sta succedendo. Offrire opzioni di trattamento, ma concedere tempo per la riflessione. Potrebbero aver bisogno di un appuntamento di follow-up.

È importante coinvolgere le famiglie nella discussione. Molte famiglie considereranno l’opzione terapeutica una decisione familiare. Non fare affidamento sul genitore e sul bambino nella stanza per trasmettere informazioni agli altri. Nella scuola di medicina, ci viene insegnato che il paziente e il medico sono quelli che prendono tutte le decisioni terapeutiche, ma molte culture credono che “ci vuole un villaggio per crescere un bambino”. Includere il villaggio se questo è il desiderio della famiglia e del bambino.

Se non capisci qualcosa che devi sapere sul paziente, fai domande. Non è una debolezza non sapere. Le tue domande mostrano il tuo interesse.

Molti genitori neri temono il sistema medico e potrebbero aver aspettato di chiedere aiuto. Non confondere una situazione del genere con disinteresse.

È importante riconoscere le strutture matriarcali. La decisione se proseguire il trattamento potrebbe essere presa dalla nonna o da un altro anziano della famiglia. Chiedere ai decisori di essere presenti nella stanza per informare il processo decisionale.

Le differenze nel linguaggio e nella comunicazione possono costituire ostacoli alla cura. Ascoltare la famiglia e i loro stili di comunicazione.

Riconosci i tuoi pregiudizi nei confronti dei pazienti neri. Sono lì e sono mostrati negli studi. Comprendili e correggili. Non farlo porta a risultati dannosi per il paziente.

— Napoleone B. Higgins, JR, M.D.