Estigma del TDAH en las comunidades BIPOC: Sobre raza, cultura y TDAH.

Hace dos décadas, como madre soltera con dos hijos diagnosticados con TDAH, aspiraba a establecer un grupo de apoyo para familias similar al mío en Chicago. Cuando pedí consejo a la directora de un grupo de apoyo suburbano vecino, ella me desanimó y me propuso unirme a su grupo porque, según ella, los niños de las zonas urbanas no tenían TDAH sino más bien "problemas de conducta". En otras palabras, los niños negros simplemente eran considerados traviesos en lugar de padecer TDAH.

Me he enfrentado a críticas de otros padres negros por medicar a mis hijos, llenos de temores sobre sus efectos secundarios o incluso su objetivo secreto de acabar con la comunidad negra. Estos padres negaban que sus hijos también tuvieran TDAH y, en cambio, culpaban a las escuelas por atacar racialmente a sus hijos. Mi propia madre insistió en que todo lo que mis hijos necesitaban era una disciplina estricta, mientras que un trabajador social declaró que yo estaba siendo un facilitador para solicitar adaptaciones para mi hijo.

El impacto dañino de la estigmatización, los prejuicios y los estereotipos arraigados en el manejo del TDAH en nuestra familia ha sido significativo. Esta no es una experiencia única: otras personas continúan sufriendo estos incidentes dañinos hasta el día de hoy, a pesar de que ocurrieron hace más de 20 años. La comunidad con TDAH ha luchado durante mucho tiempo con ese estigma, que persiste de manera alarmante incluso entre los profesionales, sin mencionar su prevalencia desenfrenada en comunidades marginadas como la comunidad negra.

Es necesario abordar esa ignorancia, que está en juego tanto dentro como fuera de nuestras familias y comunidades. El autor y defensor del TDAH, René Brooks, que encabeza el blog Black Girl, Lost Keys, afirma que nuestros niños son penalizados por mostrar comportamientos neurodivergentes. Ella enfatiza que nos corresponde a nosotros persuadir a las familias para que adopten enfoques de crianza diversos frente a la realidad de que enseñar a nuestros hijos cómo equilibrar sus identidades como individuos negros con TDAH es una necesidad, aunque difícil.

Según Brooks, estos estigmas no solo moldean la crianza de los hijos dentro de la comunidad negra, sino que también atraen críticas externas, lo que plantea el desafío adicional de ajustar los estilos de crianza sin sermonear ni señalar con el dedo a los blancos.

IngerShaye Colzie, entrenadora y terapeuta de TDAH que vive cerca de Filadelfia, destaca que la humillación proveniente de familiares y amigos puede ser particularmente dañina. Ella observa: "Si su círculo de amigos no es sólido, es probable que su comunidad lo rechace debido a su estilo de crianza y las expectativas que otros tienen de su hijo. Tales malentendidos pueden excluirlo de su grupo de amigos, dejándolo aislado". Tanto ella como Brooks reconocen que este estigma contribuye a los sentimientos de soledad y marginación entre las personas con TDAH, que se sienten marginadas de sus círculos familiares y comunidades culturales. El estigma cultural generalizado condena aún más al ostracismo a las personas negras, indígenas y de color (BIPOC) dentro de la comunidad con TDAH.

Kofi Obeng, que dirige un grupo de apoyo en línea para afroamericanos sobre el TDAH, percibe que estos estigmas tienen sus raíces en un sistema general de supremacía blanca que devalúa las vidas de los negros y penaliza persistentemente la identidad negra. Explica que estos estigmas a menudo resultan en que se culpe al individuo con TDAH en lugar de reconocer la verdadera raíz del problema, el TDAH en sí. Obeng comparte su propia experiencia de que su familia atribuye sus luchas contra el TDAH a una falta de resolución personal, interpretando sus comportamientos como fallas personales en lugar de síntomas de su condición.

Este estigma negativo genera resistencia hacia el diagnóstico y tratamiento del TDAH, y muchos padres temen que un diagnóstico de TDAH implique una discapacidad intelectual. También existe el temor a la segregación en programas de educación especial, donde los niños negros y latinos están representados de manera desproporcionada, lo que a menudo tiene consecuencias negativas.

Romanza McAllister, psicoterapeuta de trauma informada, entrenadora de TDAH y adulta con TDAH, revela otro temor entre los padres negros: que los diagnósticos y el tratamiento asociado puedan conducir a malos tratos y castigos para sus hijos, empujándolos potencialmente al camino de la escuela a la prisión.

Estos temores se ven exacerbados por una historia de prácticas médicas institucionales abusivas, que llevan a vacilaciones y, a menudo, a negarse a incluir medicamentos en los planes de tratamiento del TDAH, una elección que a menudo tiene resultados devastadores.

La psiquiatra de niños y adultos Angela Mahome, M.D., con sede en Chicago, señala que los padres de sus familias de pacientes negros generalmente tienden a reaccionar a la defensiva y con enojo cuando ella recomienda medicamentos para el TDAH. Ella descubre que compartir su propia experiencia con el TDAH y los medicamentos que usa a menudo puede marcar la diferencia. "Aunque me esfuerzo por no traer mis propias experiencias a las sesiones, a veces es beneficioso revelar mi propio TDAH y el hecho de que uso medicamentos para controlarlo. Hace que me vean de manera diferente, además de darles a los padres optimismo sobre la vida de sus hijos". futuro."

Esta aprensión no se limita a los niños. Según McAllister, la comunidad negra tiende a asociar el TDAH con la pereza y el comportamiento rebelde de los niños. Estas percepciones también afectan a los adultos. Los estudios revelan que los afroamericanos, en comparación con los blancos, a menudo reciben atención de manera inconsistente y rara vez se los incluye en investigaciones relacionadas. Es más probable que recurran a salas de emergencia o atención general en lugar de especialistas en salud mental. "Revelar un diagnóstico suele ser arriesgado. Con frecuencia hemos sido testigos de cómo se ignoran y descuidan nuestras necesidades".

Las personas de color a menudo son objeto de críticas o desprecio por sus diferencias con sus equivalentes blancos. Sus creencias son diferentes. No operan de la misma manera ni llegan a las mismas conclusiones. Por lo tanto, se percibe que un padre negro que duda en medicar a su hijo o aceptar un diagnóstico tiene menos educación o no está consciente. Se cree que no comprenden qué es lo mejor para su hijo. Estos estereotipos surgen en parte de las propias nociones preconcebidas de los profesionales y de un conocimiento insuficiente de las normas culturales.

"Cuando las personas de color finalmente deciden buscar ayuda profesional o revelar su identidad, a menudo se enfrentan a dudas", observa McAllister. "Un gran número de personas se ha topado con practicantes que se resisten a aprender sobre las tradiciones y creencias de otras culturas. Tampoco logran enfrentar sus propios prejuicios y prejuicios".

Todo esto da como resultado que las personas de color, tanto niños como adultos, no sean diagnosticadas, mal diagnosticadas y no tratadas. Esto tiende a producir resultados negativos. Como señala McAllister, "Vivir con TDAH no diagnosticado, mientras se enfrenta al racismo y la discriminación, lo expone a una variedad de condiciones de salud física y mental coexistentes. No ser diagnosticado o mal diagnosticado puede conducir a encuentros más rápidos y comunes con el sistema de justicia y la institucionalización. " Aquellos que no son diagnosticados ni tratados tienen más probabilidades de enfrentar problemas en el hogar, la escuela o el trabajo y son más propensos al acoso, tanto en los patios de recreo como en los lugares de trabajo.

Obeng está de acuerdo. "Algunos pacientes con TDAH desarrollan sentimientos de inferioridad y llevan vidas solitarias. Estas condiciones son terreno fértil para la depresión, la adicción y la autolesión. Sus impactos dañinos afectan múltiples aspectos de la vida de un individuo, lo que lleva a problemas de salud, problemas de relación, problemas financieros, y dificultades relacionadas con el trabajo", afirma. "El camino que va de la escuela a la prisión está lleno de jóvenes negros. Muchas familias negras luchan por conseguir riqueza. Los altos niveles de pobreza y la lucha por la supervivencia son comunes".

Una reunión reciente de líderes y defensores afroamericanos de la comunidad del TDAH señaló que el estigma es el principal problema que enfrentan las personas de color con TDAH. Buscaron estrategias para abordar este problema. McAllister señaló que el hecho de que los adultos diagnosticados compartieran sus historias sobre cómo el tratamiento mejoró sus vidas podría ayudar a los jóvenes a aceptar su diagnóstico. El Dr. Mahome también confía en que esto podría tranquilizar a los padres. "Si las personas admiten abiertamente que tienen TDAH, la condición se normaliza. Es beneficioso para los padres ver a personas exitosas manejando bien el TDAH". Por eso podría hablar de su propio TDAH y del de su hijo, que estudia en la Universidad de Chicago, mientras trata con padres afroamericanos vacilantes.

René Brooks ha contribuido a normalizar el TDAH en la comunidad negra, especialmente entre las mujeres. Brooks, una persona influyente en las redes sociales, tiene un blog y un sitio web. A medida que un número cada vez mayor de personas comparta sus experiencias personales, habrá una disminución en la humillación y los estereotipos asociados con el TDAH en todas las comunidades.

Crear un sentido de comunidad es clave. Necesitamos espacios para compartir nuestras luchas, celebrar nuestras victorias y ofrecer apoyo mutuo. Ya existen espacios comunitarios establecidos para personas de color. ADDA organiza un grupo virtual de apoyo entre pares afroamericano/diáspora negra + TDAH, codirigido por McAllister y Obeng. Además, Colzie, Brooks y otros han desarrollado plataformas informales, como canales de Facebook y blogs para que mujeres negras con TDAH se ofrezcan apoyo mutuo.

Distribuir información relevante en conferencias también puede ser de ayuda, junto con libros y artículos como este. McAllister cree que "definir adaptaciones claras en el lugar de trabajo para el TDAH y proporcionar una capacitación más integrada sobre prejuicios implícitos, antirracismo y capacitismo en las escuelas y lugares de trabajo" podría resultar beneficioso. También se necesitan esfuerzos individuales. Tenemos que sentirnos lo suficientemente cómodos para conversar sobre el TDAH con amigos, familiares y colegas.

Obeng cree que las soluciones están en los individuos y las comunidades en su conjunto. “A nivel personal, se trata de autocuidado y conexión con comunidades como ADDA. Allí podrás formar amistades y conseguir recursos. Una vez que estás conectado con la comunidad adecuada, se abren posibilidades: grupos de apoyo, entrenadores, conferencias”.

Reducir el estigma en las comunidades BIPOC no depende solo de nosotros. Necesitamos más profesionales que se vean, hablen y actúen como los pacientes y clientes que atienden. Las organizaciones establecidas perpetúan los estereotipos y mantienen el estigma. Deben reconocer el papel que desempeñan y deben estar dispuestos a corregirlo.

Eliminar el estigma del TDAH en las comunidades de color no será rápido ni fácil. Pero los individuos, grupos y organizaciones están dispuestos a afrontar los desafíos. Tenemos un largo camino por delante. Conoceremos el éxito cuando el estigma del TDAH no disuada a ningún niño o adulto de recibir el diagnóstico y el tratamiento que necesita.

Evelyn Polk Green, M.S.Ed., es ex presidenta de ADDA y CHADD. Tiene una licenciatura y una maestría de la National Louis University y una maestría de la Northern Illinois University.

1. Utilice un lenguaje clínico que refuerce el TDAH como una condición médica.

2. Evite el lenguaje que pueda resultar molesto o percibido como negativo:

1. No hables de medicación en términos de castigo o recompensa.

2. Sea claro sobre por qué está dando o no el medicamento en los días no escolares.

3. No avergüence ni permita que otros avergüencen a un niño por consultar a un terapeuta o tomar medicamentos.

1. Al abordar inquietudes con los padres, mantenga el enfoque en el estudiante del que se habla.

2. Reconocer la mejora de un estudiante.

— Ángela Mahome, MD

Indique y permita que los padres hagan preguntas. Los pacientes y sus familias pueden tener miedo de demostrar que no comprenden el diagnóstico. O no están seguros de qué preguntar.

Asegúrese siempre de saber qué necesitan las familias y sus expectativas. Algunas familias no quieren tratamiento, sólo quieren saber qué está pasando. Ofrezca opciones de tratamiento, pero dé tiempo para la deliberación. Es posible que necesiten una cita de seguimiento.

Es importante incorporar a las familias a la discusión. Muchas familias considerarán que la opción de tratamiento es una decisión familiar. No confíe en el padre y el niño en la sala para transmitir información a los demás. En la facultad de medicina nos enseñan que el paciente y el médico son quienes toman todas las decisiones sobre el tratamiento, pero muchas culturas creen que “se necesita un pueblo para criar a un niño”. Incluya la aldea si ese es el deseo de la familia y del niño.

Si no comprende algo que necesita saber sobre el paciente, haga preguntas. No es una debilidad no saber. Tus preguntas demuestran tu interés.

Muchos padres negros temen al sistema médico y es posible que hayan esperado para acudir en busca de ayuda. No confunda tal situación con desinterés.

Es importante reconocer las estructuras matriarcales. La abuela u otro anciano de la familia puede estar tomando la decisión de seguir o no el tratamiento. Pida a quienes toman las decisiones que estén en la sala para informar la toma de decisiones.

Las diferencias de idioma y comunicación pueden ser barreras para la atención. Escuchar a la familia y sus estilos de comunicación.

Reconozca sus propios prejuicios con los pacientes negros. Están ahí y se muestran en los estudios. Compréndelos y corrígelos. No hacerlo trae resultados perjudiciales para el paciente.

— Napoleón B. Higgins, JR, M.D.