Stigmatisation du TDAH dans les communautés BIPOC : Sur la race, la culture et le TDA.

Il y a vingt ans, en tant que mère célibataire de deux fils atteints de TDAH, j'aspirais à créer un groupe de soutien pour les familles similaires à la mienne à Chicago. Lorsque j'ai demandé conseil à la responsable d'un groupe d'entraide de banlieue voisine, elle m'a découragé et m'a proposé de rejoindre son groupe car, selon elle, les enfants des zones urbaines n'avaient pas de TDAH mais plutôt des « problèmes de comportement ». En d’autres termes, les enfants noirs étaient simplement considérés comme méchants plutôt que atteints de TDAH.

J'ai été critiqué par d'autres parents noirs pour avoir administré des médicaments à mes enfants, craignant leurs effets secondaires ou même leur objectif secret d'anéantir la communauté noire. Ces parents niaient le fait que leurs enfants souffraient également de TDAH, accusant plutôt les écoles de cibler racialement leurs enfants. Ma propre mère a insisté sur le fait qu'une discipline stricte était tout ce dont mes enfants avaient besoin, tandis qu'un travailleur social a déclaré que j'étais un facilitateur pour demander des aménagements pour mon fils.

L'impact néfaste de la stigmatisation, des préjugés et des stéréotypes bien ancrés sur la gestion du TDAH dans notre famille a été important. Il ne s’agit pas d’une expérience unique : d’autres encore sont confrontés à ces incidents dommageables, même s’ils se sont produits il y a plus de 20 ans. La communauté du TDAH est depuis longtemps aux prises avec une telle stigmatisation, qui persiste de manière alarmante même parmi les professionnels, sans parler de sa prévalence effrénée dans les communautés marginalisées telles que la communauté noire.

Il faut remédier à cette ignorance, qui sévit au sein et au-delà de nos familles et de nos communautés. L'auteur et défenseur du TDAH, René Brooks, qui dirige le blog Black Girl, Lost Keys, affirme que nos enfants sont pénalisés pour avoir affiché des comportements neurodivergents. Elle souligne qu'il nous incombe de persuader les familles d'adopter diverses approches parentales face à la réalité selon laquelle apprendre à nos enfants comment équilibrer leur identité en tant qu'individus noirs atteints de TDAH est une nécessité, bien que difficile.

Ces stigmates non seulement façonnent la parentalité au sein de la communauté noire, mais attirent également des critiques externes, posant le défi supplémentaire d'ajuster les styles parentaux sans prêcher ni pointer du doigt les Blancs, selon Brooks.

IngerShaye Colzie, coach et thérapeute pour le TDAH basée près de Philadelphie, souligne que l'humiliation provenant de la famille et des amis peut être particulièrement dommageable. Elle observe : « Si votre cercle d'amis n'est pas solide, vous seriez probablement rejeté par votre communauté en raison de votre style parental et des attentes des autres à l'égard de votre enfant. De tels malentendus peuvent vous exclure de votre groupe d'amis, vous laissant dans l'isolement. » Elle et Brooks reconnaissent que cette stigmatisation contribue aux sentiments de solitude et de marginalisation chez les personnes atteintes de TDAH, qui se sentent exclues de leur cercle familial et de leur communauté culturelle. La stigmatisation culturelle omniprésente ostracise encore davantage les Noirs, les Autochtones et les personnes de couleur (BIPOC) au sein de la communauté TDAH.

Kofi Obeng, qui dirige un groupe de soutien en ligne pour les Afro-Américains sur le TDAH, perçoit ces stigmates comme étant enracinés dans un système global de suprématie blanche qui dévalorise la vie des Noirs et pénalise constamment l'identité noire. Il explique que ces préjugés aboutissent souvent à blâmer la personne atteinte de TDAH plutôt que de reconnaître la véritable racine du problème, le TDAH lui-même. Obeng partage sa propre expérience de sa famille, attribuant ses luttes contre le TDAH à un manque de détermination personnel, interprétant ses comportements comme des échecs personnels plutôt que comme des symptômes de son état.

Cette stigmatisation négative engendre une résistance au diagnostic et au traitement du TDAH, de nombreux parents craignant qu'un diagnostic de TDAH n'implique une déficience intellectuelle. Il existe également la crainte d’une ségrégation dans des programmes d’éducation spécialisée, dans lesquels les enfants noirs et latino-américains sont représentés de manière disproportionnée, ce qui entraîne souvent des conséquences négatives.

Romanza McAllister, psychothérapeute avertie en traumatologie, coach en TDAH et adulte atteinte de TDAH, révèle une autre crainte parmi les parents noirs : que les diagnostics et le traitement associé pourraient conduire à des mauvais traitements et à des punitions pour leurs enfants, les poussant potentiellement dans le pipeline de l'école à la prison.

Ces craintes sont exacerbées par des antécédents de pratiques médicales institutionnelles abusives, conduisant à des hésitations et souvent à des refus d'inclure des médicaments dans les plans de traitement du TDAH - un choix aux conséquences souvent dévastatrices.

Angela Mahome, M.D., psychiatre pour enfants et adultes basée à Chicago, note que les parents de ses familles de patients noirs ont généralement tendance à réagir sur la défensive et avec colère lorsqu'elle recommande des médicaments pour le TDAH. Elle constate que partager sa propre expérience du TDAH et les médicaments qu’elle utilise peut souvent faire une différence. "Bien que je m'efforce de ne pas apporter mes propres expériences dans les séances, il est parfois bénéfique de révéler mon propre TDAH et le fait que j'utilise des médicaments pour le gérer. Cela les amène à me voir différemment et donne aux parents un optimisme quant à l'avenir de leur enfant. avenir."

Cette appréhension ne se limite pas aux enfants. Selon McAllister, la communauté noire a tendance à associer le TDAH à la paresse et au comportement rebelle chez les enfants. Ces perceptions impactent également les adultes. Des études révèlent que les Afro-Américains, comparés aux Blancs, reçoivent souvent des soins de manière incohérente et sont rarement inclus dans les recherches connexes. Ils sont plus susceptibles de recourir aux urgences ou aux soins généraux plutôt qu’aux spécialistes de la santé mentale. "Révéler un diagnostic est souvent risqué. Nous avons souvent vu nos besoins ignorés et négligés."

Les personnes de couleur sont souvent critiquées ou méprisées en raison de leurs différences par rapport à leurs équivalents blancs. Leurs croyances sont différentes. Ils ne fonctionnent pas de la même manière et n’arrivent pas aux mêmes conclusions. Ainsi, un parent noir qui hésite à soigner son enfant ou à accepter un diagnostic est perçu comme moins instruit ou inconscient. On pense qu’ils ne comprennent pas ce qui est le mieux pour leur enfant. Ces stéréotypes proviennent en partie des idées préconçues des praticiens et d’une connaissance insuffisante des normes culturelles.

"Lorsque des personnes de couleur décident finalement de demander l'aide d'un professionnel ou de divulguer leurs informations, elles se heurtent souvent à des doutes", observe McAllister. « Un grand nombre d'individus ont rencontré des pratiquants qui refusent d'apprendre les traditions et les croyances d'autres cultures. Ils ne parviennent pas non plus à affronter leurs propres préjugés et préjugés.

Tout cela fait que les personnes de couleur, enfants et adultes, ne sont pas diagnostiquées, mal diagnostiquées et non traitées. Cela a tendance à produire des résultats négatifs. Comme le souligne McAllister, « Vivre avec un TDAH non diagnostiqué, tout en étant confronté au racisme et à la discrimination, expose une personne à une gamme de problèmes de santé mentale et physique coexistants. Un diagnostic non diagnostiqué ou erroné peut conduire à des rencontres plus rapides et plus fréquentes avec le système judiciaire et l'institutionnalisation. " Ceux qui ne sont ni diagnostiqués ni traités sont plus susceptibles de rencontrer des problèmes à la maison, à l’école ou au travail et sont plus sujets au harcèlement, tant sur les terrains de jeux que sur les lieux de travail.

Obeng est d’accord. "Certaines personnes souffrant de TDAH développent des sentiments d'infériorité et mènent une vie solitaire. Ces conditions sont un terrain fertile pour la dépression, la dépendance et l'automutilation. Leurs impacts néfastes affectent de multiples aspects de la vie d'un individu, entraînant des problèmes de santé, des problèmes relationnels, des problèmes financiers, et des difficultés liées au travail », dit-il. "Le parcours entre l'école et la prison est rempli de jeunes noirs. De nombreuses familles noires luttent pour obtenir de la richesse. Des niveaux de pauvreté élevés et une lutte pour la survie sont courants."

Une récente réunion de dirigeants afro-américains et de défenseurs de la communauté du TDAH a identifié la stigmatisation comme le principal problème auquel sont confrontées les personnes de couleur atteintes de TDAH. Ils ont cherché des stratégies pour résoudre ce problème. McAllister a noté que le fait que des adultes diagnostiqués partagent leurs histoires sur la façon dont le traitement a amélioré leur vie pourrait aider les jeunes à accepter leur diagnostic. Le Dr Mahome est également convaincu que cela pourrait rassurer les parents. "Si les gens admettent ouvertement qu'ils souffrent de TDAH, cela normalise la situation. Il est avantageux pour les parents de voir des individus qui réussissent bien gérer le TDAH." C'est pourquoi elle pourrait parler de son propre TDAH et de celui de son enfant, qui étudie à l'Université de Chicago, tout en traitant avec des parents afro-américains hésitants.

René Brooks a contribué à normaliser le TDAH dans la communauté noire, notamment chez les femmes. Brooks, un influenceur des médias sociaux, gère un blog et un site Web. À mesure qu’un nombre croissant de personnes partagent leurs expériences personnelles, l’humiliation et les stéréotypes associés au TDAH diminueront dans les communautés.

Créer un sentiment de communauté est essentiel. Nous avons besoin d’espaces pour partager nos luttes, célébrer nos victoires et nous soutenir mutuellement. Il existe déjà des espaces communautaires pour les personnes de couleur. L'ADDA héberge un groupe virtuel de soutien par les pairs afro-américains/diaspora noire + TDAH, co-dirigé par McAllister et Obeng. En outre, Colzie, Brooks et d’autres ont développé des plateformes informelles, comme des chaînes Facebook et des blogs pour les femmes noires atteintes de TDAH, afin de se soutenir mutuellement.

La diffusion d'informations pertinentes lors de conférences peut également apporter une aide, ainsi que des livres et des articles comme celui-ci. McAllister estime que « définir des aménagements clairs sur le lieu de travail pour le TDAH, en fournissant une formation plus intégrée sur les préjugés implicites, l'antiracisme et le capacitisme dans les écoles et les lieux de travail » pourrait s'avérer bénéfique. Des efforts individuels sont également nécessaires. Nous devons nous sentir suffisamment à l’aise pour discuter du TDAH avec nos amis, notre famille et nos collègues.

Obeng estime que les solutions résident dans l’ensemble des individus et des communautés. « Sur le plan personnel, il s’agit de prendre soin de soi et de se connecter avec des communautés comme ADDA. Là, vous pouvez nouer des amitiés et obtenir des ressources. Une fois que vous êtes connecté à la bonne communauté, des possibilités s’ouvrent : groupes de soutien, coachs, conférences.

Réduire la stigmatisation dans les communautés BIPOC ne dépend pas uniquement de nous. Nous avons besoin de plus de praticiens qui ressemblent, parlent et agissent comme les patients et clients qu’ils voient. Les organisations établies perpétuent les stéréotypes et entretiennent la stigmatisation. Ils doivent reconnaître le rôle qu’ils jouent et être prêts à le corriger.

Éliminer la stigmatisation du TDAH dans les communautés de couleur ne sera ni rapide ni facile. Mais les individus, les groupes et les organisations sont prêts à relever les défis. Nous avons un long chemin à parcourir. Nous connaîtrons le succès lorsque la stigmatisation du TDAH ne dissuadera aucun enfant ou adulte d’obtenir le diagnostic et le traitement dont il a besoin.

Evelyn Polk Green, M.S.Ed., est une ancienne présidente de l'ADDA et du CHADD. Elle est titulaire d’un baccalauréat et d’une maîtrise de la National Louis University et d’une maîtrise de la Northern Illinois University.

1. Utilisez un langage clinique qui renforce le TDAH en tant que condition médicale.

2. Évitez les propos qui peuvent être bouleversants ou perçus comme négatifs :

1. Ne parlez pas de médicaments en termes de punition ou de récompense.

2. Expliquez clairement pourquoi vous donnez ou non le médicament en dehors des heures d'école.

3. Ne faites pas honte à un enfant et ne permettez pas aux autres de le faire pour avoir consulté un thérapeute ou pris des médicaments.

1. Lorsque vous abordez vos préoccupations avec les parents, concentrez-vous sur l’élève dont vous parlez.

2. Reconnaissez l’amélioration d’un élève.

— Angela Mahome, MD

Invitez et permettez au parent de poser des questions. Les patients et leurs familles peuvent avoir peur de montrer qu’ils ne comprennent pas le diagnostic. Ou alors ils ne savent pas quoi demander.

Assurez-vous toujours de connaître les besoins des familles et leurs attentes. Certaines familles ne veulent pas de traitement, elles veulent juste savoir ce qui se passe. Proposez des options de traitement, mais prévoyez du temps pour la délibération. Ils peuvent avoir besoin d’un rendez-vous de suivi.

Il est important d’impliquer les familles dans la discussion. De nombreuses familles considéreront l’option de traitement comme une décision familiale. Ne comptez pas sur le parent et l’enfant présents dans la pièce pour transmettre l’information aux autres. À l’école de médecine, on nous enseigne que c’est le patient et le médecin qui prennent toutes les décisions en matière de traitement, mais de nombreuses cultures croient qu’« il faut tout un village pour élever un enfant ». Incluez le village si tel est le souhait de la famille et de l'enfant.

Si vous ne comprenez pas quelque chose que vous devez savoir sur le patient, posez des questions. Ce n'est pas une faiblesse de ne pas savoir. Vos questions montrent votre intérêt.

De nombreux parents noirs craignent le système médical et ont peut-être attendu de l’aide. Ne confondez pas une telle situation avec du désintérêt.

Il est important de reconnaître les structures matriarcales. La grand-mère ou un autre aîné de la famille peut prendre la décision de poursuivre ou non le traitement. Demandez aux décideurs d’être présents dans la salle pour éclairer la prise de décision.

Les différences de langage et de communication peuvent constituer des obstacles aux soins. Écoutez la famille et ses styles de communication.

Reconnaissez vos propres préjugés avec les patients noirs. Ils sont là et sont montrés dans les études. Comprenez-les et corrigez-les. Ne pas le faire entraîne des conséquences préjudiciables pour le patient.

— Napoléon B. Higgins, JR, MD