Marcus Stewart sur la vie avec la MND : 'Vous vous demandez, pourquoi moi ? Mais je dois en faire le plus' | Football | The Guardian

Ancien attaquant d'Ipswich et de Sunderland sur la façon de faire face à la maladie et à ses émotions alors qu'il se prépare pour un match de collecte de fonds

Marcus Stewart descend de son scooter électrique et quelques minutes plus tard, dans un coin d'un restaurant à quelques kilomètres à l'extérieur de Bristol, il parle de la façon dont sa routine d'entraînement a changé. Stewart, dont le pied gauche a propulsé Ipswich en Europe, a perdu de la prise dans sa main gauche depuis qu'il a été diagnostiqué avec la maladie de neurones moteurs l'année dernière. "Je suis allé sur le vélo ce matin, mais seulement à l'intérieur; j'étais sur Zwift. Je n'ai pas besoin de freiner, donc c'est plutôt bien", dit-il en souriant.

Stewart, qui a grandi dans le sud de Bristol, s'est fait connaître de l'autre côté de la ville à Rovers avant des périodes fructueuses à Huddersfield, Ipswich et Sunderland. Il retournera au Memorial Stadium, où il a également entraîné, pour un match de bienfaisance samedi afin de collecter des fonds pour la Fondation Darby Rimmer, qui a été créée après que l'ancien défenseur de Liverpool et de Bradford, Stephen Darby, a été diagnostiqué avec la maladie de neurones moteurs en 2018. Jusqu'à présent, Stewart et sa femme, Louise, leur famille, leurs amis et d'innombrables supporters ont collecté plus de 160 000 £ dans la lutte contre cette affection dégénérative.

Il y a eu deux épisodes qui ont incité Stewart à consulter son médecin, qui a organisé des tests nerveux. Il y a eu le moment où sa main gauche est devenue "toute contractée" en essayant de prendre une pinte, le jour où il a dû arrêter de faire des tractions car il perdait régulièrement prise et le moment où il se reposait à la maison et a remarqué que sa main et son bras gauche semblaient notablement maigres.

Stewart a consulté un chiropraticien pensant qu'il allait régler tout problème à la source, mais deux ou trois mois après, rien n'avait changé. "Je pensais que peut-être c'était un problème de cou ou de dos... ce [MND] n'était même pas dans mes préoccupations. Mais je pense que c'était dans celles de ma femme parce qu'elle recherche des choses sur Google. Elle est le Dr Lou", dit-il en souriant.

Ensuite, est venu un rendez-vous avec un neurologue. Stewart souffle alors qu'il raconte l'après-midi où il a appris son diagnostic le 6 janvier de l'année dernière. "J'ai appelé Lou tout de suite. Elle était en larmes. J'étais en larmes. J'étais un peu sous le choc.

"Je suis rentré chez moi et nous avons passé une semaine où c'était comme ça : 'Merde. Comment on fait maintenant ? Que fait-on ? A qui le dit-on?' Toutes ces sortes de choses vous traversent l'esprit : faire un testament; vendre la voiture; vendre la maison parce que nous avons une maison de ville. Comment vais-je y arriver dans cinq ans?" Il y a eu des conversations difficiles. "Dire à mes fils... Je ne me souviens pas de ça. Enfin, je me souviens, mais je ne veux pas. Je vis juste dans l'instant présent."

Un des derniers messages que Stewart a envoyé pour confirmer les plans de cet entretien était qu'il ne voulait pas faire de bruit. C'est pourquoi il est heureux que son portrait soit pris à l'abri des passants et cela explique en partie pourquoi l'ancien attaquant de Premier League est réticent à jouer dans le match de bienfaisance qu'il a aidé à organiser.

Paul Scholes, Jill Scott et l'acteur de The Outlaws, Gamba Cole - "il est un grand Gashead" - font partie de ceux qui vont être au centre de l'attention. Stewart n'a pas d'appétit pour les projecteurs, mais il reconnaît la valeur de sensibiliser les gens. "Je dois le faire", dit-il. "Je sens que j'ai le devoir d'aider les gens qui n'ont pas de profil comme moi. C'est comme ça que je me sens."

Darrell Clarke, qu'il a assisté chez les Rovers, et Paul Tisdale, son ancien manager d'Exeter, seront dans les dugouts. Stewart, qui a eu 50 ans l'année dernière et est entraîneur à Yeovil, ne veut pas d'entrée grandiose. "Je ne veux pas être celui qui marche sur le terrain avec les équipes et dit : 'Oh...' Je ne veux pas faire ça. Je les laisse faire. Je ne veux pas que ce soit une journée pour moi. Je veux que ce soit une journée pour la Fondation Darby Rimmer. Je veux juste que tout le monde dans le stade passe un bon moment. Portez le maillot que vous voulez, Bristol City, Man Utd, peu importe."

Stewart prend régulièrement des nouvelles de l'ancien attaquant de Cardiff Jason Bowen, qu'il a affronté pour les Rovers, et qui a été diagnostiqué avec la maladie de neurones moteurs en février. Il s'est lié d'amitié avec Darby et sa femme, la défenseure de Manchester City, Steph Houghton. Stewart et sa femme ont assisté à quelques matchs de Houghton à City.

"Stephen est un peu plus avancé que moi mais il a encore son sens de l'humour, et Steph aussi. J'espère qu'un jour il y aura une cure et j'aimerais l'emmener prendre une bière sans avoir à parler ou à réfléchir à ce que vous allez manger, à ce que vous allez boire, comment vous allez y arriver et toutes ces choses. Il m'a donné de bons conseils au cours de la dernière année et demie. Il a dit: 'Marcus, quelle que soit l'évolution de la maladie, vous devez juste vous adapter à mesure qu'elle avance.'"

Adapt. That word keeps cropping up across an hour of frank and, at times, sobering conversation. His lack of grip in his left hand means doing up zips or buttons can be problematic. So can picking up a cup of tea and pressing the controls on the TV remote. He cannot fully clench his left hand because his index finger protrudes a little.

He explains the difficulty of scooping up, for example, his phone from a flat surface, in this case a coffee table. “I have to usher it up against something and then I can do it. It’s a pain in the ass, don’t get me wrong. But I’ve just got to get on with it.”

Otherwise, he insists, life is pretty normal. “There’s an element of me that feels a bit guilty. I’m seeing so many people who have been diagnosed and are in a bad way six months later: can’t talk, really struggling to walk, stiffening up. I haven’t had any of that, as it stands. But that can be MND for you. You ask yourself questions. ‘Why? Why me? Why am I like this?’ But I have to snap out of it and make the most of it. That’s how I am and that’s how I’m dealing with it.’”

It is not in Stewart’s makeup to wallow. It is why he considers he has a new cast of teammates, with Kevin Sinfield, the England rugby coach who has raised more than £7m for MND charities, his captain, Darby his vice-captain. Louise advised him to steer clear of a programme featuring Rob Burrow, Doddie Weir and Darby.

“I find it uncomfortable watching someone else with MND. I don’t want to be taken to a dark place. If I watch that [programme], I will. Not for long, but I will. I don’t say that out of disrespect for the people that are involved but for my own wellbeing, so I’m not thinking about what I might be like in five, 10, 15, 20 years’ time. Whatever it is. Two years, I don’t know.”

Stewart is hugely grateful to all of his former clubs for their support. The pride in his voice is tangible as he scrolls down his JustGiving page. Scott Murray, his former Bristol City teammate who is now kit man at the club, has signed up to a skydive. Ipswich recently donated £10,000 from proceeds of bespoke Stewart merchandise.

“I try to be emotionless because otherwise I’ll be crying every 10 minutes, you know what I mean? There’s messages of support [on the page] and I just, I just yeah … I say to myself: ‘Don’t read them, don’t read them.’ But I would like to read them all out after the charity do, just so I know … I’ve got to try and be emotionless at some points, otherwise I’d be a wreck.”

Stewart is self-deprecating as talk turns to his membership at a local golf club. “I’ve got to shout fore right because of the club, not because of the ball. ‘Fore! Sorry, I didn’t throw it on purpose …’ Stewart says, breaking into laughter. “I played off seven until a year and a half ago. I’ve slowly gone downhill. The wrist just gives way. I’ve got no strength in the wrist. I’m up to 12, but going up rapidly. Rapidly. You know that tack spray rugby players put on their hands? I was thinking of putting that on my clubs before I go out to give me a bit of extra grip. I’ve just got to adapt.”

He received a deluge of messages, texts and calls within a fortnight of announcing his diagnosis last September. More than 2,000, he thinks. There doubtless would have been thousands more if he were on social media. “I choose not to be,” Stewart says. “I don’t want to get involved in arguments. I just want a simple life: seeing my sons, seeing my wife, watching Netflix, playing golf, going to the pub, having a couple of pints on the weekend, that’s all I want.”