Marcus Stewart sulla vita con la MND: 'Ti chiedi: perché io? Ma devo farne il meglio' | Calcio | The Guardian

l'ex attaccante di Ipswich e Sunderland parla della malattia e delle sue emozioni mentre si prepara per la partita di raccolta fondi

Marcus Stewart scende dal suo scooter elettrico e pochi minuti dopo, nell'angolo di un ristorante a poche miglia fuori da Bristol, parla di come la sua routine di allenamento sia cambiata. Stewart, il cui piede sinistro ha fatto entrare Ipswich in Europa, ha perso la presa nella sua mano sinistra da quando è stato diagnosticato con la malattia del motoneurone l'anno scorso. "Sono andato in bicicletta stamattina, ma solo al chiuso; ero su Zwift. Non devo frenare, quindi va bene", dice sorridendo.

Stewart, cresciuto nella zona sud di Bristol, ha fatto il suo nome dall'altra parte della città alla Rovers prima di trascorrere periodi fruttuosi a Huddersfield, Ipswich e Sunderland. Tornerà allo Stadio Memorial, dove ha anche allenato, per una partita di beneficenza sabato per raccogliere fondi per la Fondazione Darby Rimmer, che è stata fondata dopo che l'ex difensore del Liverpool e del Bradford Stephen Darby è stato diagnosticato con la MND nel 2018. Fino ad ora Stewart e sua moglie Louise, la famiglia, gli amici e i numerosi sostenitori hanno raccolto oltre £160.000 nella lotta contro la patologia degenerativa.

Ci sono stati un paio di episodi che hanno spinto Stewart a visitare il suo medico, che ha organizzato dei test nervosi. C'è stato il momento in cui la sua mano sinistra "si è tutto contratto" quando ha cercato di prendere una birra, il giorno in cui ha dovuto smettere di fare pull-up perché continuava a perdere la presa e il momento in cui, mentre si rilassava a casa, ha notato che la sua mano e il suo braccio sinistro apparivano notevolmente magri.

Stewart ha visto un chiropratico pensando che avrebbe risolto questi problemi ma due o tre mesi dopo nulla era cambiato. "Pensavo che fosse un problema al collo o alla schiena... non era nemmeno sulla mia lista. Ma penso che fosse sulla lista di mia moglie perché googla tutto. Lei è la dottoressa Lou", dice sorridendo.

Poi è arrivato l'appuntamento con un neurologo. Stewart gonfia le guance mentre racconta il pomeriggio in cui ha appreso la sua diagnosi il 6 gennaio dell'anno scorso. "Ho chiamato Lou subito. Lei piangeva. Io piangevo. Ero un po' in shock.

"Sono tornato a casa e abbiamo avuto una settimana in cui abbiamo pensato: 'Cavolo. Come procedere adesso? Cosa facciamo? A chi lo diciamo?'. Tutti questi pensieri ti passano per la mente: scrivere un testamento; vendere l'auto; vendere la casa perché abbiamo una casa a schiera. Come farò a camminare lì fra cinque anni? Ci sono state delle conversazioni difficili. "Dire ai miei figli... Non lo ricordo. Beh, lo ricordo ma non voglio farlo. Vivo solo nel momento".

Uno degli ultimi messaggi che Stewart ha inviato confermando i piani per questa intervista era che non voleva fare troppo casino. Ecco perché è felice che il suo ritratto sia stato scattato al riparo dai passanti e ciò spiega in parte perché l'ex attaccante della Premier League è riluttante a giocare nella partita di beneficenza che ha contribuito ad organizzare.

Paul Scholes, Jill Scott e l'attore di The Outlaws Gamba Cole - "è un grande Gashead" - sono tra coloro che si preparano a salire in campo. Stewart non ha voglia di fare il bello e riconosce il valore della sensibilizzazione. "Devo farlo", dice. "Sento di avere il dovere di aiutare le persone che non hanno un profilo come il mio. È così che mi sento".

Darrell Clarke, che ha assistito alla Rovers, e Paul Tisdale, suo ex allenatore a Exeter, saranno sugli spalti. Stewart, che ha compiuto 50 anni l'anno scorso ed è allenatore a Yeovil, non vuole alcun grande ingresso. "Non voglio essere quello che entra in campo con le squadre e dice: 'Oh ...' Non voglio farlo. Lascio che loro si occupino di questo. Non voglio che sia un giorno per me. Voglio che sia un giorno per la Fondazione Darby Rimmer. Voglio solo che tutti allo stadio si divertano. Indossa qualsiasi maglietta tu voglia, Bristol City, Man Utd, qualunque cosa".

Stewart controlla regolarmente l'ex attaccante del Cardiff Jason Bowen, che ha giocato contro di lui per la Rovers e che è stato diagnosticato con la SLA a febbraio. È diventato amico di Darby e di sua moglie, la difensore del Manchester City Steph Houghton. Stewart e sua moglie hanno partecipato a un paio di partite della Houghton del City.

"Stephen è un po' più avanti di me lungo la strada, ma ha ancora il suo senso dell'umorismo, così come Steph. Spero che un giorno ci sia una cura e mi piacerebbe portarlo a bere una birra senza dover parlare o pensare a cosa mangiare, cosa bere, come ci arriveremo e tutte quelle cose. Mi ha dato ottimi consigli nell'ultimo anno e mezzo. Mi ha detto: 'Marcus, comunque progredisca, devi solo adattarti man mano che va avanti.'"

Adapt. That word keeps cropping up across an hour of frank and, at times, sobering conversation. His lack of grip in his left hand means doing up zips or buttons can be problematic. So can picking up a cup of tea and pressing the controls on the TV remote. He cannot fully clench his left hand because his index finger protrudes a little.

He explains the difficulty of scooping up, for example, his phone from a flat surface, in this case a coffee table. “I have to usher it up against something and then I can do it. It’s a pain in the ass, don’t get me wrong. But I’ve just got to get on with it.”

Otherwise, he insists, life is pretty normal. “There’s an element of me that feels a bit guilty. I’m seeing so many people who have been diagnosed and are in a bad way six months later: can’t talk, really struggling to walk, stiffening up. I haven’t had any of that, as it stands. But that can be MND for you. You ask yourself questions. ‘Why? Why me? Why am I like this?’ But I have to snap out of it and make the most of it. That’s how I am and that’s how I’m dealing with it.’”

It is not in Stewart’s makeup to wallow. It is why he considers he has a new cast of teammates, with Kevin Sinfield, the England rugby coach who has raised more than £7m for MND charities, his captain, Darby his vice-captain. Louise advised him to steer clear of a programme featuring Rob Burrow, Doddie Weir and Darby.

“I find it uncomfortable watching someone else with MND. I don’t want to be taken to a dark place. If I watch that [programme], I will. Not for long, but I will. I don’t say that out of disrespect for the people that are involved but for my own wellbeing, so I’m not thinking about what I might be like in five, 10, 15, 20 years’ time. Whatever it is. Two years, I don’t know.”

Stewart is hugely grateful to all of his former clubs for their support. The pride in his voice is tangible as he scrolls down his JustGiving page. Scott Murray, his former Bristol City teammate who is now kit man at the club, has signed up to a skydive. Ipswich recently donated £10,000 from proceeds of bespoke Stewart merchandise.

“I try to be emotionless because otherwise I’ll be crying every 10 minutes, you know what I mean? There’s messages of support [on the page] and I just, I just yeah … I say to myself: ‘Don’t read them, don’t read them.’ But I would like to read them all out after the charity do, just so I know … I’ve got to try and be emotionless at some points, otherwise I’d be a wreck.”

Stewart is self-deprecating as talk turns to his membership at a local golf club. “I’ve got to shout fore right because of the club, not because of the ball. ‘Fore! Sorry, I didn’t throw it on purpose …’ Stewart says, breaking into laughter. “I played off seven until a year and a half ago. I’ve slowly gone downhill. The wrist just gives way. I’ve got no strength in the wrist. I’m up to 12, but going up rapidly. Rapidly. You know that tack spray rugby players put on their hands? I was thinking of putting that on my clubs before I go out to give me a bit of extra grip. I’ve just got to adapt.”

He received a deluge of messages, texts and calls within a fortnight of announcing his diagnosis last September. More than 2,000, he thinks. There doubtless would have been thousands more if he were on social media. “I choose not to be,” Stewart says. “I don’t want to get involved in arguments. I just want a simple life: seeing my sons, seeing my wife, watching Netflix, playing golf, going to the pub, having a couple of pints on the weekend, that’s all I want.”