Marcus Stewart sobre vivir con MND: 'Te preguntas por qué yo, pero tengo que aprovechar al máximo' | Fútbol | The Guardian

El exdelantero de Ipswich y Sunderland habla sobre cómo lidiar con la enfermedad y sus emociones mientras se prepara para un partido benéfico

Marcus Stewart se baja de su scooter eléctrico y un par de minutos más tarde, en la esquina de un restaurante a unas millas afuera de Bristol, habla sobre cómo ha cambiado su rutina de entrenamiento. Stewart, cuyo pie izquierdo llevó a Ipswich a Europa, ha perdido agarre en su mano izquierda desde que le diagnosticaron la enfermedad de neurona motora el año pasado. "Monté en bicicleta esta mañana, pero solo en interiores; estaba en Zwift. No tengo que frenar, así que es bastante bueno", dice, sonriendo.

Stewart, quien creció en el sur de Bristol, hizo su nombre en la ciudad vecina en Rovers antes de tener buenas temporadas en Huddersfield, Ipswich y Sunderland. Regresará al Estadio Memorial, donde también entrenó, para un partido benéfico el sábado para recaudar fondos para la Fundación Darby Rimmer, que se estableció después de que el ex defensor de Liverpool y Bradford Stephen Darby fuera diagnosticado con MND en 2018. Hasta el momento, Stewart y su esposa, Louise, familia, amigos e innumerables seguidores han recaudado más de £ 160,000 en la lucha contra esta condición degenerativa.

Hubo un par de episodios que llevaron a Stewart a visitar a su médico, quien le realizó pruebas nerviosas. Hubo un momento en que su mano izquierda "se puso tonta" al intentar tomar una pinta, el día que tuvo que dejar de hacer pull-ups porque seguía perdiendo el agarre y el momento mientras estaba relajándose en casa en el que notó que su mano izquierda y brazo se veían notoriamente delgados.

Stewart visitó a un quiropráctico pensando que solucionarían cualquier problema, pero dos o tres meses después nada cambió. "Pensé que tal vez era un problema de cuello o de espalda...no tenía ni idea [de MND]. Pero creo que mi esposa lo pensaba porque googlea cosas. Es la Doctor Lou", dice con una sonrisa.

Luego vino una cita con un neurólogo. Stewart hincha sus mejillas mientras cuenta la tarde en que se enteró de su diagnóstico el 6 de enero del año pasado. "Llamé a Lou de inmediato. Ella estaba llorando. Yo estaba llorando. Estaba un poco en shock.

"Llegué a casa y tuvimos una semana en la que pensábamos: 'Vaya. ¿Cómo hacemos ahora? ¿Qué hacemos? ¿A quién se lo decimos? Todas esas cosas pasan por tu mente: escribir un testamento; vender el coche; vender la casa porque tenemos un townhouse. ¿Cómo me voy a mover allí en cinco años? Hubo algunas conversaciones difíciles. "Decirle a mis hijos...no recuerdo eso. Bueno, sí lo recuerdo pero no quiero. Solo estoy viviendo en el momento", dice.

Uno de los últimos mensajes que Stewart envió mientras confirmaba los planes para esta entrevista fue que no quería muchas alhajas. Por eso está contento de que su retrato se tome protegido de los transeúntes y eso explica por qué el exdelantero de la Premier League es reacio a jugar en el partido benéfico que ha ayudado a organizar.

Paul Scholes, Jill Scott y el actor de The Outlaws Gamba Cole - "él es un gran Gashead" - están entre los que van a tener un papel importante. Stewart no tiene apetito por el centro de atención, pero reconoce el valor de crear conciencia. "Tengo que hacerlo", dice. "Siento que tengo el deber de ayudar a las personas que no tienen un perfil como el mío. Así es como me siento".

Darrell Clarke, a quien ayudó en Rovers, y Paul Tisdale, su anterior entrenador de Exeter, estarán en los banquillos. Stewart, quien cumplió 50 años el año pasado y es entrenador en Yeovil, no quiere ninguna gran entrada. "No quiero ser el que camina hacia el campo con los equipos y dice: 'Oh...' No quiero hacer eso. Los dejaré hacer su trabajo. No quiero que sea un día para mí. Quiero que sea un día para la Fundación Darby Rimmer. Solo quiero que todo el mundo en el estadio se divierta. Use la camiseta que desee, ya sea Bristol City o Manchester United."

Stewart se comunica regularmente con el exdelantero de Cardiff Jason Bowen, a quien enfrentó en Rovers, quien fue diagnosticado con MND en febrero. Se ha hecho amigo de Darby y su esposa, la defensora del Manchester City Steph Houghton. Stewart y su esposa han asistido a un par de partidos de City de Houghton.

"Stephen está un poco más adelantado que yo en esto, pero aún conserva su sentido del humor, al igual que Steph. Ojalá algún día haya una cura y me gustaría llevarlo a tomar una cerveza sin tener que hablar o pensar en qué comer, qué beber, cómo llegar allí y todas esas cosas. Me ha dado grandes consejos en el último año y medio. Dijo: 'Marcus, sin importar cómo progrese esto, solo tienes que adaptarte a medida que avanza'".

Adapt. That word keeps cropping up across an hour of frank and, at times, sobering conversation. His lack of grip in his left hand means doing up zips or buttons can be problematic. So can picking up a cup of tea and pressing the controls on the TV remote. He cannot fully clench his left hand because his index finger protrudes a little.

He explains the difficulty of scooping up, for example, his phone from a flat surface, in this case a coffee table. “I have to usher it up against something and then I can do it. It’s a pain in the ass, don’t get me wrong. But I’ve just got to get on with it.”

Otherwise, he insists, life is pretty normal. “There’s an element of me that feels a bit guilty. I’m seeing so many people who have been diagnosed and are in a bad way six months later: can’t talk, really struggling to walk, stiffening up. I haven’t had any of that, as it stands. But that can be MND for you. You ask yourself questions. ‘Why? Why me? Why am I like this?’ But I have to snap out of it and make the most of it. That’s how I am and that’s how I’m dealing with it.’”

It is not in Stewart’s makeup to wallow. It is why he considers he has a new cast of teammates, with Kevin Sinfield, the England rugby coach who has raised more than £7m for MND charities, his captain, Darby his vice-captain. Louise advised him to steer clear of a programme featuring Rob Burrow, Doddie Weir and Darby.

“I find it uncomfortable watching someone else with MND. I don’t want to be taken to a dark place. If I watch that [programme], I will. Not for long, but I will. I don’t say that out of disrespect for the people that are involved but for my own wellbeing, so I’m not thinking about what I might be like in five, 10, 15, 20 years’ time. Whatever it is. Two years, I don’t know.”

Stewart is hugely grateful to all of his former clubs for their support. The pride in his voice is tangible as he scrolls down his JustGiving page. Scott Murray, his former Bristol City teammate who is now kit man at the club, has signed up to a skydive. Ipswich recently donated £10,000 from proceeds of bespoke Stewart merchandise.

“I try to be emotionless because otherwise I’ll be crying every 10 minutes, you know what I mean? There’s messages of support [on the page] and I just, I just yeah … I say to myself: ‘Don’t read them, don’t read them.’ But I would like to read them all out after the charity do, just so I know … I’ve got to try and be emotionless at some points, otherwise I’d be a wreck.”

Stewart is self-deprecating as talk turns to his membership at a local golf club. “I’ve got to shout fore right because of the club, not because of the ball. ‘Fore! Sorry, I didn’t throw it on purpose …’ Stewart says, breaking into laughter. “I played off seven until a year and a half ago. I’ve slowly gone downhill. The wrist just gives way. I’ve got no strength in the wrist. I’m up to 12, but going up rapidly. Rapidly. You know that tack spray rugby players put on their hands? I was thinking of putting that on my clubs before I go out to give me a bit of extra grip. I’ve just got to adapt.”

He received a deluge of messages, texts and calls within a fortnight of announcing his diagnosis last September. More than 2,000, he thinks. There doubtless would have been thousands more if he were on social media. “I choose not to be,” Stewart says. “I don’t want to get involved in arguments. I just want a simple life: seeing my sons, seeing my wife, watching Netflix, playing golf, going to the pub, having a couple of pints on the weekend, that’s all I want.”