Les experts en confidentialité ont averti que les applications de suivi des règles peuvent poser problème en termes de confidentialité. Les forces de l'ordre peuvent utiliser les données collectées sur ces applications, ainsi que l'historique de recherche et les messages texte, pour sanctionner les personnes qui ont subi un avortement.
La raison pour laquelle vous ne devriez pas avoir une application de suivi des règles se résume aux protections établies par Roe v. Wade. Le manque de ces protections, associé à un manque de lois significatives sur la protection de la vie privée des données aux États-Unis, pourrait mettre les gens en danger.
Les experts en confidentialité ont conseillé aux gens de supprimer leurs applications de suivi des règles et d'opter pour quelque chose de plus sûr, étant donné toutes les incertitudes et les risques. La plupart de ces applications sont considérées comme des applications de style de vie, qui ne sont pas protégées par la loi.
La loi sur la portabilité et la responsabilité de l'assurance maladie de 1996 (HIPAA) établit des normes de confidentialité pour protéger les dossiers médicaux et autres informations de santé. Ces informations ne sont généralement partagées qu'avec des prestataires de soins de santé, des hôpitaux et des compagnies d'assurance. HIPAA ne couvre pas les applications de style de vie comme les applications de suivi des règles.
Certaines applications de suivi des règles ont déclaré anonymiser les données des utilisateurs avant de les partager avec des tiers. Il est tout de même recommandé de désactiver le suivi de localisation sur votre téléphone si vous prévoyez de vous rendre dans une clinique de santé dans un État qui interdit l'avortement.
Il est extrêmement facile de ré-identifier ces informations. "L'idée que vos informations de santé sont anonymisées est tellement trompeuse", a déclaré Danielle Citron, JD, experte en droit de la vie privée à l'Université de Virginie, à Health.
Il y a peu ou pas de protection pour ces données personnelles et privées stockées par les applications de suivi des règles. Il est une préoccupation extrêmement réelle que les entreprises puissent acheter et utiliser des informations privées pour sanctionner les personnes qui fournissent ou reçoivent un avortement dans un État qui l'interdit.
"Essentiellement, une application peut collecter toutes les données qu'elle veut sur vous et stocker ces données indéfiniment et les vendre à un tiers si elle le souhaite, comme un courtier en données, dans la plupart des États sans aucune restriction", a déclaré Lia Holland, directrice des campagnes et de la communication pour le groupe de défense à but non lucratif Fight for the Future, à Health.
Les courtiers en données ont regroupé des données de localisation de téléphones cellulaires afin que les gens puissent acheter et voir quels téléphones ont été autour d'une clinique Planned Parenthood. Un rapport publié par le Surveillance Technology Oversight Project a révélé que des groupes anti-avortement ont suivi l'historique de recherche, la localisation, les messages et l'activité en ligne des gens. Ces informations peuvent identifier des personnes soupçonnées de chercher un avortement.
Les forces de l'ordre peuvent également accéder à vos données – qui pourraient inclure tout, d'un retard de règles à votre localisation – comme preuves. « Cela peut certainement être obtenu par une assignation à comparaître ou un mandat », a déclaré Citron.
La confidentialité n'est pas seulement une préoccupation pour ceux qui vivent dans des États avec des interdictions d'avortement. Les forces de l'ordre dans les États restrictifs peuvent accéder aux données des États plus libéraux. Les données de surveillance des téléphones suivent également avec qui nous interagissons ou communiquons régulièrement. C'est pourquoi les mêmes publicités peuvent vous cibler, ainsi que vos amis, lorsque vous interagissez fréquemment.
Les applications qui suivent vos règles peuvent être des outils extrêmement utiles pour suivre et comprendre notre santé reproductive. Il est urgent que les législateurs agissent et adoptent des lois protégeant notre vie numérique. Les entreprises doivent également s'engager à protéger (et non vendre) les données de santé.
Les experts en confidentialité ont tiré la sonnette d'alarme sur ce problème mais peu de mesures ont été prises. My Body, My Data Act a été introduit le 17 mai 2023 pour protéger les données personnelles de santé reproductive. Le projet de loi interdirait aux entreprises de collecter, de divulguer ou d'utiliser de manière abusive les données de santé reproductive collectées sur les sites web et les applications.
La loi sur la protection des données de santé et de localisation, introduite le 15 juin 2022, interdirait aux courtiers de vendre des données de localisation et de santé et permettrait aux personnes de poursuivre en justice. Cependant, même si elle est adoptée, cette législation ne résoudrait pas tous les problèmes de confidentialité.
Certaines applications de suivi des règles sont plus sûres que d'autres, telles que Drip, Euki ou Periodical (non disponible sur iOS). Ces applications stockent les données localement sur votre téléphone plutôt que de les télécharger sur le cloud (auquel cas l'application possède, contrôle et stocke vos données).
Vous pouvez également utiliser l'Apple HealthKit si vous avez un iPhone. "La raison en est qu'Apple a beaucoup réfléchi à chiffrer les données lorsqu'elles sont envoyées sur le réseau et lorsqu'elles sont stockées, de sorte que même Apple ne peut pas accéder à vos données", a déclaré Jason Hong, PhD, expert en vie privée et sécurité à l'Université Carnegie Mellon, à Health.
Les forces de l'ordre, les courtiers en données ou les citoyens privés ne pourraient pas acheter vos données puisqu'elles sont stockées sur votre téléphone. Il convient de mentionner que les forces de l'ordre peuvent potentiellement obtenir votre téléphone portable comme preuve si vous étiez impliqué dans une affaire judiciaire, a déclaré Citron.
Vous devrez peut-être faire plus que simplement supprimer l'application de votre téléphone. Il est également conseillé de demander aux entreprises de supprimer les données vous concernant. Seule la Californie a une exigence en place qui oblige les entreprises à supprimer les données si les utilisateurs en font la demande aux États-Unis.
D'autres moyens de protéger vos données incluent :
Les applications de suivi des règles peuvent être nocives en termes de confidentialité. Les données stockées sur ces applications, ainsi que l'historique de recherche et les messages texte, peuvent être facilement accessibles aux personnes. Les forces de l'ordre peuvent utiliser ces informations pour punir les personnes qui reçoivent un avortement et les professionnels de la santé qui pratiquent la procédure.
Vous pouvez prendre des mesures pour protéger vos données : Supprimez les applications de suivi des règles et utilisez des services cryptés. Il est également important de parler des soins d'avortement et de la santé reproductive avec un professionnel de confiance si possible.