Pour ceux qui souffrent de maladies auto-immunes, la santé mentale est souvent négligée.

Plus de 50% des personnes atteintes d'une maladie auto-immune souffrent également de dépression et d'anxiété, selon une nouvelle étude.

La nouvelle recherche, publiée dans Rheumatology, a révélé que plus de 50% de toutes les personnes atteintes de troubles auto-immuns souffrent de dépression et d'anxiété, mais beaucoup ne sont jamais dépistées pour ces problèmes de santé.

De plus, plus de la moitié de ceux qui vivent avec une maladie auto-immune ont rarement, voire jamais, signalé leurs symptômes de santé mentale à un professionnel de la santé.

Près de 1 personne sur 10 dans le monde, soit 13% des femmes et 7% des hommes, a une maladie auto-immune. Compte tenu de ce nombre et de la corrélation entre la santé mentale et les maladies auto-immunes, un nombre croissant de personnes souffrent en silence.

"La gamme et la prévalence de ces symptômes neurologiques et psychiatriques étaient plus élevées que ce qui avait été trouvé précédemment et beaucoup plus élevées que ce à quoi les cliniciens s'attendaient", a déclaré Melanie Sloan, PhD, la chercheuse principale de l'étude et associée de recherche au Département de santé publique et de soins primaires de l'Université de Cambridge, à Health.

« Pour les patients, la partie importante est qu'ils ne sont certainement pas seuls s'ils présentent ce type de symptômes, et c'est seulement en les signalant à leur médecin qu'ils peuvent obtenir un soutien », a-t-elle déclaré.

Pour mieux comprendre cette corrélation, les chercheurs ont interrogé près de 1 900 personnes atteintes de troubles auto-immuns et ont demandé des informations sur leurs symptômes neurologiques et psychiatriques. Ils ont également interrogé près de 300 professionnels de la santé pour obtenir des informations supplémentaires.

Sloan et son équipe ont découvert que 55% des personnes souffraient de dépression, 57% d'anxiété, 89% de fatigue sévère et 70% de dysfonctionnement cognitif tel que des problèmes de mémoire.

Ces taux étaient nettement plus élevés que prévu. Par exemple, 47% des personnes atteintes de lupus ont déclaré avoir eu des pensées suicidaires, contre une estimation initiale de 15%.

Les chercheurs ont noté que de nombreuses personnes atteintes d'une maladie auto-immune étaient moins susceptibles de signaler leurs problèmes de santé mentale ou de demander de l'aide. La plupart sont restées silencieuses par peur d'être stigmatisées. Pour ceux qui ont partagé leurs préoccupations, ils ont déclaré avoir été ignorés ou que leurs symptômes n'ont pas été documentés.

« De nombreuses personnes, même sans ces maladies rhumatismales, redoutent d'être stigmatisées en raison de symptômes de santé mentale et craignent d'être jugées », a déclaré Sloan.

Elle a expliqué que en raison du temps nécessaire pour diagnostiquer correctement une maladie auto-immune, de nombreux patients perdent confiance envers les professionnels de la santé et, dans certains cas, envers leur propre interprétation de leurs symptômes.

« Ils craignent que s'ils signalent des symptômes de santé mentale ou neurologiques, cela puisse ramener à l'époque précédant le diagnostique et que leurs futurs symptômes de maladie soient écartés en raison de problèmes de santé mentale », a déclaré Sloan.

Un autre obstacle est que les symptômes de santé mentale ne sont pas toujours visibles ou testables.

« Nous avons constaté que certains cliniciens, notamment les psychiatres et les infirmières, accordaient une grande valeur aux rapports des patients, mais que d'autres se sentaient plus à l'aise lorsqu'ils disposaient d'un test sanguin ou d'un résultat de scan, ou lorsqu'ils pouvaient constater eux-mêmes un symptôme », a déclaré Sloan. "Ils voulaient des preuves objectives".

Mais l'identification des troubles de santé mentale repose davantage sur l'écoute et la croyance aux rapports d'une personne.

« La plupart des gens veulent simplement être aidés à avoir une meilleure vie et ont besoin que leurs médecins valident ces symptômes pénibles, plutôt que de travailler avec un modèle selon lequel 'il faut le voir pour le croire' », a-t-elle déclaré.

Alors que le lien entre les maladies auto-immunes et la santé mentale est complexe et pas entièrement compris, il implique des interactions à la fois biologiques et psychologiques, a déclaré Brent Nelson, MD, psychiatre d'intervention pour adultes et directeur médical de l'information chez PrairieCare, une division de Newport Healthcare.

Ces liens sont dus à l'interaction complexe entre les cellules du système immunitaire et les cellules du cerveau.

Nelson a expliqué qu'une maladie auto-immune amène les cellules immunitaires du corps à s'attaquer à elles-mêmes. Cela affecte à la fois les cellules du corps et les cellules du cerveau.

« Plusieurs facteurs contribuent à cette connexion, notamment l'inflammation et la communication entre le système immunitaire et le cerveau », a déclaré Nelson. "Cette inflammation peut s'étendre au cerveau et affecter les neurotransmetteurs régulant l'humeur, ce qui augmente le risque de troubles de l'humeur."

Sur le plan psychologique, une maladie auto-immune influence à la fois le stress et les mécanismes de coping.

« Faire face aux défis d'une maladie auto-immune peut affecter les mécanismes de coping d'une personne, dans la mesure où elle se sent moins capable de faire face aux stress de la vie quotidienne, car elle dépense une grande quantité de ressources pour faire face à sa maladie », a déclaré Nelson.

Protéger la santé mentale, quel que soit le degré, commence par une prise de conscience du problème, a déclaré James Jackson, PsyD, professeur agrégé de médecine de l'École de médecine de l'Université Vanderbilt, à Health.

Since people with autoimmune diseases have unique vulnerabilities, there needs to be a heightened emphasis on the importance of self-care and access to mental health interventions.

'This focus can serve as a buffer against new or worsening mental health concerns,' Jackson said.

He also recommends that healthcare providers treating autoimmune diseases connect with mental health professionals.

'Connecting with providers like psychologists or social workers and enlisting them as formal members of a treatment team is not only helpful but often vital and can lead to the early identification of psychological problems which, of course, is a key,' he said.

According to Nelson, living with a chronic illness like an autoimmune disease also can lead to increased stress, anxiety, and depression, especially when coping with the symptoms, managing treatments, and dealing with potential limitations in daily life.

This can be emotionally challenging, leading to feelings of frustration, isolation, and helplessness.

Nelson emphasized that it's crucial to advocate for yourself and stay informed. You also need to keep talking about your mental health symptoms until you find the right healthcare provider.

'Therapy, of course, isn't perfectly effective but, in general, when [people] get the mental health support they need, they improve,' Jackson said. '[They also] develop the coping skills they need to live with difficult symptoms that they didn't ask for and that they don't want—often learning not just how to survive but to thrive.'