Mythes, Histoire et Évolution du TDAH : 25 années de progrès.

Dans le domaine scientifique, 25 ans, ce n’est pas long. Pourtant, dans le domaine du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), le dernier quart de siècle a été crucial, apportant une myriade de progrès dans notre compréhension de la maladie. Grâce aux recherches en cours sur le diagnostic et le traitement, nous en savons davantage sur les causes du TDAH, sa trajectoire, la façon dont il se présente dans différents groupes et les traitements qui fonctionnent, ainsi que ceux qui ne fonctionnent pas. Nous avons beaucoup appris sur le TDAH dans un contexte de sensibilisation sociétale croissante à la santé mentale.

S’il est important de reconnaître le chemin parcouru, il est crucial de reconnaître le long chemin à parcourir. La psychologie, après tout, est une science relativement jeune, et il nous reste encore beaucoup de choses à découvrir et à améliorer, depuis l’élimination de la stigmatisation jusqu’à la création d’un accès équitable aux soins pour tous.

Bien que certains aspects du TDAH n’aient pas changé de manière significative au cours des 25 dernières années – comme les groupes de symptômes d’inattention et d’hyperactivité/impulsivité décrits dans diverses versions du DSM – voici quelques changements notables dans la façon dont nous diagnostiquons et comprenons le TDAH aujourd’hui. 1

En 1994, le DSM-IV désignait trois sous-types de TDAH : inattentif, hyperactif/impulsif et combiné. Au fil du temps, cependant, la recherche a prouvé que les sous-types n’étaient pas fiables tout au long du développement. Autrement dit, une personne ayant reçu un diagnostic de sous-type combiné lorsqu’elle était enfant pourrait présenter des symptômes relativement plus inattentifs à l’adolescence ou à l’âge adulte, au point de ne plus répondre aux critères du sous-type combiné. Conscients du fait que les symptômes du TDAH peuvent se présenter différemment au fil du temps, les sous-types sont devenus des « présentations » dans le DSM-5, publié en 2013.

La notion d’un problème de santé mentale se présentant différemment selon les individus et dans le temps n’est pas nouvelle. Les symptômes de la dépression, par exemple, ont des centaines de combinaisons différentes, et nous appelons encore cela dépression. La mise à jour de 2013 a fait de la place à cette variabilité du TDAH.

Les 25 dernières années de recherche nous indiquent que le TDAH a tendance à être chronique ; la majorité des enfants et des adolescents diagnostiqués avec un TDAH répondront toujours aux critères cliniques de cette maladie à l’âge adulte. Aujourd’hui, il est généralement admis que le TDAH ne « disparaît pas ».2 Il existe des preuves selon lesquelles les symptômes hyperactifs/impulsifs disparaissent ou diminuent dans une certaine mesure au cours du développement. Les symptômes d’inattention persistent en grande partie à l’âge adulte et peuvent continuer à entraîner des déficiences de diverses manières, depuis le milieu de travail jusqu’aux relations.

Alors que les chercheurs sont encore en train d’apprendre comment le TDAH peut se manifester et avoir un impact sur les individus à l’âge adulte, tant du point de vue de la force que de la déficience, d’autres études sont nécessaires sur le TDAH tout au long de la vie. Le TDAH chez les personnes âgées, par exemple, n’est pas bien compris.

Le TDAH, nous le savons maintenant avec certitude, se présente rarement de manière isolée : les troubles de l'humeur, l'anxiété, les différences d'apprentissage et les troubles liés à l'usage de substances sont généralement comorbides avec la maladie.3 Des systèmes génétiques et cérébraux sous-jacents partagés pourraient expliquer le lien, mais vivre avec le TDAH elle-même peut également provoquer le développement de certaines comorbidités.

Considérez que les symptômes du TDAH restent fortement stigmatisés ; Les perceptions abondent selon lesquelles les enfants atteints de TDAH ne font tout simplement pas assez d’efforts et ont besoin d’être disciplinés. Lorsqu'un enfant atteint de TDAH est la cible de ce type de commentaires négatifs de la part de ses parents et d'autres adultes, il peut manifester des comportements d'opposition, de défi et/ou d'argumentation envers les adultes - en partie parce qu'il en est venu à croire que les figures d'autorité ne le sont pas. ce n'est pas de leur côté.

Le TDAH est également étroitement lié au rejet par les pairs, aux difficultés scolaires et à une foule d'autres résultats négatifs du développement qui pourraient augmenter le risque d'épisode dépressif ou d'anxiété à l'égard de ses capacités.1 Ainsi, bien que les personnes atteintes de TDAH puissent être biologiquement prédisposées à des diagnostics comorbides, les facteurs environnementaux peuvent également faciliter leur développement.

Notre compréhension des facteurs de risque du TDAH, notamment les facteurs développementaux et environnementaux, ainsi que les séquelles développementales du TDAH, a considérablement évolué.

Nous avons constaté d’énormes progrès dans notre compréhension de l’influence des gènes sur le TDAH et d’autres troubles de santé mentale, ainsi que dans la manière dont les facteurs environnementaux peuvent exercer un effet important sur la présentation des symptômes. Les progrès en épigénétique, le domaine de recherche qui examine comment l’environnement modifie l’expression des gènes au fil du temps, nous ont aidés à nous éloigner de l’idée d’un seul groupe de gènes déterminant le TDAH.

Il existe en réalité de nombreux gènes qui pourraient jouer un rôle dans le profil de risque de TDAH - et ces gènes sont peut-être également partagés avec de nombreux autres troubles de santé mentale. Une chose est certaine à partir de cette recherche: à mesure que la science évolue, elle suggère que les réponses que nous recherchons - concernant l'existence de marqueurs objectifs du TDAH ou de gènes qui le définissent - sont probablement assez complexes.

Les preuves montrent que le TDAH, en particulier s'il n'est pas traité, affecte de multiples domaines de la vie; les personnes atteintes de TDAH sont plus susceptibles d'avoir des accidents de la route, de rencontrer des difficultés avec leurs pairs et des relations interpersonnelles tumultueuses, et d'abandonner l'école, d'être expulsées de l'école et de connaître l'échec scolaire plus tôt.3 Ce dernier point est particulièrement préoccupant lorsque l'on considère que le TDAH a historiquement été sous-diagnostiqué et insuffisamment traité dans les communautés marginalisées et défavorisées; les difficultés scolaires et les expulsions peuvent marquer le début du "pipeline de l'école à la prison", qui impacte de manière disproportionnée les jeunes Noirs.4 Les individus peuvent se retrouver incarcérés avant même de découvrir qu'ils ont un TDAH et que cela est à l'origine de leurs difficultés à l'école et dans leur vie précoce.

Les chercheurs travaillent à capturer certaines présentations éventuellement sous la forme de modificateurs ou de sous-types du TDAH. Le syndrome de désengagement cognitif (CDS), caractérisé par un esprit errant excessif, une confusion mentale et des comportements ralentis, a été proposé comme un modificateur potentiel du diagnostic du TDAH ou un sous-type. (Le CDS était auparavant connu sous le nom de tempo cognitif lent).5 Savoir si les difficultés de régulation émotionnelle ainsi que les difficultés de sommeil représentent des sous-types ou des modificateurs du TDAH sont d'autres sujets de recherche.

Les cliniciens diagnostiquant pensent au "FIDI" - fréquence, intensité, durée et altération - lorsqu'ils envisagent si les symptômes d'un patient indiquent un TDAH ou, franchement, tout autre trouble de santé mentale. Les diagnostics de TDAH d'aujourd'hui reposent encore largement sur les symptômes comportementaux et, dans une certaine mesure, sur les impressions subjectives du clinicien quant à l'expérience du patient. (Cela suppose que le clinicien mène une entrevue diagnostique approfondie et de qualité.)

La question est la suivante: existe-t-il de meilleurs marqueurs qui peuvent nous aider à diagnostiquer objectivement le TDAH? Pourrait-il exister, par exemple, des marqueurs basés sur des tâches ou des marqueurs biologiques qui nous permettraient d'évaluer le risque de TDAH ou du moins de combiner les résultats avec une entrevue diagnostique pour nous dire, avec une grande confiance, si un patient a le TDAH? Ces questions ont caractérisé les dernières décennies de recherche sur le TDAH, et même s'il y a de l'espoir que nous puissions atteindre un modèle additif à un moment donné, la science n'en est pas là encore.

Nous en avons appris beaucoup sur les différences de sexe dans le TDAH et comment les symptômes se présentent potentiellement différemment chez les hommes et les femmes. On pense souvent que les femmes sont plus susceptibles de présenter le groupe de symptômes d'inattention et moins susceptibles de présenter des symptômes hyperactifs-impulsifs. En même temps - en raison de la stigmatisation, des stéréotypes liés aux présentations des rôles de genre et des biais des cliniciens - lorsque les femmes présentent des symptômes de TDAH, ces symptômes peuvent être incorrectement ou totalement attribués à l'anxiété ou à la dépression. Les chercheurs étudient également si le TDAH chez les femmes a un moment de début et une gravité différents.

L'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) est devenue un outil pour identifier les régions cérébrales, les circuits ou les réseaux qui pourraient être impliqués dans le TDAH. Certaines découvertes fondamentales de la recherche ont résisté à l'épreuve du temps: les structures frontales et les réseaux du cerveau semblent être sous-utilisés/sous-activés dans le TDAH. En même temps, le réseau du mode par défaut (DMN) - des réseaux cérébraux qui devraient être actifs lorsque l'individu ne se concentre pas sur une tâche - a été trouvé être suractif chez les personnes atteintes de TDAH et interfère probablement lorsque la concentration est requise.6

Un examen du domaine des neurosciences montre à quel point la science ouverte est devenue ces 25 dernières années. Les institutions partagent leurs ensembles de données pour constituer de plus grands ensembles de données d'études combinées - une valeur précieuse pour tester et reproduire les résultats de recherches antérieures. Il existe également de multiples études nationales et internationales à grande échelle en cours dédiées à la compréhension des sciences du cerveau en relation avec le TDAH et divers autres troubles de santé mentale.

En 1998, la base de preuves pour le traitement du TDAH concernait les médicaments, les interventions comportementales des parents et de l'école, et le traitement multimodal combiné.7 Il était connu que les médicaments stimulants étaient efficaces pour traiter les symptômes du TDAH chez les enfants, en particulier pendant les heures de classe, en augmentant la concentration et en permettant aux élèves d'accomplir les tâches scolaires. On savait également que le coaching des parents et des enseignants sur certaines compétences comportementales pouvait les aider à gérer les symptômes du TDAH de leur enfant/étudiant tout au long de la journée, même pendant les "zones sensibles" (par exemple, le matin, le temps des devoirs, l'heure du coucher). Le traitement médicamenteux et comportemental combiné était considéré comme plus efficace que l'un des deux traitements seul.

Les défis et les lacunes liés au traitement identifiés à l'époque comprenaient les éléments suivants : 7

Lors de l'élaboration de pratiques de traitement fondées sur des preuves, 25 ans constituent une courte période de temps. De l'examen d'une intervention potentielle dans quelques cas à la réalisation d'essais de recherche randomisés et à la réplication des résultats, il faut beaucoup de temps et de ressources pour démontrer qu'un traitement fonctionne. Néanmoins, il y a eu des avancées importantes dans le traitement du TDAH au cours des derniers vingt-cinq ans.

Quelques interventions ont vu le jour au fil des ans, et certaines ont gagné en popularité en raison de leur impact présumé sur les symptômes du TDAH. La réalité est que, selon des études, il existe seulement des preuves faibles que les interventions suivantes sont suffisamment efficaces pour être considérées comme des pratiques établies fondées sur des preuves pour le TDAH.8

Les défis actuels dans le domaine du TDAH sont les suivants :

Mais globalement, l'avenir du TDAH semble prometteur. Il y a beaucoup de raisons d'être enthousiaste et optimiste.

Les outils et les avancées scientifiques en constante évolution nous aideront à mieux comprendre le TDAH et nous permettront finalement de dépasser l'approche principalement basée sur le comportement actuelle pour diagnostiquer cette affection. Il y a de bonnes raisons de croire que l'avenir du TDAH passera par la médecine de précision - la capacité à mieux déterminer les facteurs de risque de la condition et à proposer un traitement adapté à chaque individu.

Une priorité majeure est d'élargir le personnel de santé mentale et de recruter des cliniciens divers et représentatifs pour répondre aux besoins de traitement des patients. Le domaine envisage également de nouvelles façons d'atteindre les patients, telles que le recours à la télémédecine. Dans le cadre plus général du traitement, nous constatons un intérêt pour le développement d'interventions intensives - des traitements plus courts mais tout aussi efficaces pour réduire les symptômes et les handicaps.

Oui, le TDAH est stigmatisé. Mais la sensibilisation et l'acceptation ont sans aucun doute progressé au cours des 25 dernières années, et des efforts sont en cours pour lutter contre la stigmatisation et promouvoir l'équité dans les soins de santé mentale. Les changements dans notre manière de parler de la santé mentale témoignent de ces efforts ; nous privilégions maintenant le terme de « neurodivergence » et d'autres termes non stigmatisants pour décrire les différences individuelles et la diversité inhérente de la fonction cérébrale humaine. Pour l'avenir du TDAH, peut-être que le plus grand espoir vient de la croyance croissante dans la société selon laquelle les soins de santé mentale sont un droit fondamental de l'homme.

Le contenu de cet article est tiré du webinaire d'experts sur le TDAH intitulé « Le TDAH d'hier à aujourd'hui : comment notre compréhension a évolué » [Replay vidéo et podcast n°447] avec Dave Anderson, Ph.D., qui a été diffusé le 21 mars 2023. Cet article fait partie de notre collection « 25 Years of ADDitude », qui reflète le passé, le présent et l'avenir du TDAH et d'ADDitude depuis la fondation de la publication en 1998.

CELEBRATING 25 YEARS OF ADDITUDE Depuis 1998, ADDitude s'est efforcé de fournir une éducation et des conseils sur le TDAH grâce à des webinaires, des bulletins d'information, des interactions communautaires et son magazine révolutionnaire. Pour soutenir la mission d'ADDitude, veuillez envisager de vous abonner. Votre lectorat et votre soutien permettent de rendre notre contenu et notre sensibilisation possibles. Merci.