Daphne Martschenko ist eine Meisterin für ethische, inklusive Genomik-Forschung.

21 Juni 2023 950
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Daphne Martschenko fand Inspiration für ihre Karriere im Sommerlager. Fünf Sommer lang arbeitete Martschenko bei Camp Phoenix, das für Jugendliche aus einkommensschwachen Verhältnissen in der San Francisco Bay Area, hauptsächlich Oakland und San Jose, gedacht ist, beginnend nach ihrem Juniorjahr am Stanford University College.

Camp Phoenix legt Wert auf "freudvolles Lernen in einer Außenlagerumgebung", sagt sie, und ihre Erfahrungen dort entfachten ihre Leidenschaft dafür, Bildung für Schülerinnen und Schüler gerechter zu gestalten, unabhängig von ihrer Rasse oder ihrem sozioökonomischen Hintergrund.

Sie strebte schließlich einen Ph.D. in Bildung an, aber heute geht ihre Arbeit über dieses Gebiet hinaus. Als Bioethikerin an der Stanford University interessiert sich Martschenko dafür, wie Erkenntnisse aus der sozialen und Verhaltens-Genomik - der Studie darüber, wie genetische Unterschiede zwischen Individuen komplexe Verhaltensweisen und soziale Ergebnisse beeinflussen - die Gesellschaft insgesamt beeinflussen, einschließlich Ungleichheit und Ungerechtigkeit sowie wie wir auf sie reagieren.

Mit reichlichem Zugang zu genetischen Informationen können Forscherinnen und Forscher nun neue Fragen darüber stellen, was menschliches Verhalten beeinflusst. Solche Studien können jedoch anfällig für Vorurteile sein und können falsch interpretiert oder zur Förderung unwissenschaftlicher und sogar schädlicher Ideen missbraucht werden.

Die heutige Wissenschaft sagt uns, dass Rasse keine Grundlage in der Genetik hat, aber die Genetik wurde im Laufe der Geschichte zur Rechtfertigung von Sklaverei, rassistischer Diskriminierung, Zwangssterilisation, xenophober Einwanderungspolitik und vielem mehr herangezogen. Ein weißer Schütze, der 2022 in einem Supermarkt in Buffalo 10 schwarze Menschen tötete, verwies auf eine genetische Studie, um seine abscheulige Tat zu rechtfertigen.

Martschenkos Arbeit konzentriert sich darauf, wie genomische Forschung auf sozial verantwortungsvolle und ethische Weise, mit Einbindung der Gemeinschaft und klarer Kommunikation durchgeführt werden kann. Sie betrachtet die Auswirkungen der Forschung und insbesondere sozialer Schäden und entwickelt Strategien zur Verhinderung dieser Schäden. Sie möchte verhindern, dass "die unbeabsichtigten Auswirkungen unserer Forschung zum Tragen kommen", sagt sie.

Martschenko bringt ihre lebensprägenden Erfahrungen in ihre Arbeit ein. Ihr Vater, Ukrainer, und ihre Mutter, Nigerianerin, lebten vor ihrer Geburt in Kirgisistan. Als Kind lebte sie eine Zeit lang in Moskau und der Ukraine, verbrachte aber ihre prägenden Jahre in den Vereinigten Staaten. Als biraziale Frau, die sich selbst als Schwarze identifiziert, hat sie negative Wahrnehmungen von Menschen aus erster Hand erlebt.

Sie hat ihren Bachelor-Abschluss in medizinischer Anthropologie und Slawistik und einen Master-Abschluss in Politik, Entwicklung und demokratischer Bildung gemacht. Martschenkos Ph.D.-Arbeit, die Fokusgruppen und Umfragen mit Lehrerinnen und Lehrern an Grund- und Sekundarschulen einschloss, untersuchte, wie Genomforschung über kognitive Fähigkeiten und Bildungsabschlüsse das Denken der Lehrerinnen und Lehrer über ihre Schülerinnen und Schüler beeinflusste und ob sie glaubten, dass die Forschung für ihren Unterricht relevant sei. Es besteht die Tendenz, Schülerinnen und Schüler bestimmter Rassen als "nicht bestimmte Fähigkeiten besitzend" zu betrachten, sagt sie. Sie wollte dazu beitragen, "diese schädlichen Erzählungen zu unterbrechen".

In jüngster Zeit hat Martschenko dazu beigetragen, eine Leseliste zusammenzustellen, die sich auf wissenschaftliche Arbeiten aus Sozialpsychologie, Soziologie, Genetik und Bildung und mehr stützt, um zu untersuchen, wie Menschen die Beziehung zwischen Rasse und Genetik betrachten. Sie hat auch ein öffentlich zugängliches Repository mit FAQs zu Genomstudien für das Hastings Center erstellt. Dieses Repository soll Materialien zugänglicher machen, die den Kontext, den Umfang und die Grenzen von Studien vermitteln, und so dazu beitragen, Missinterpretationen und Fehlanwendungen dieser Studien zu vermeiden.

Daphne Martschenko hat dabei geholfen, ein Repository mit häufig gestellten Fragen zu genomischen Studien zu erstellen, das die Ergebnisse der sozialen und verhaltensgenomischen Studien auf verantwortungsvolle Weise kommunizieren soll. Unten sehen Sie ein Beispiel-FAQ für die Studie "Kindheitstrauma, lebenslange Selbstverletzung und Selbstmordverhalten und -gedanken sind mit polygenen Scores für Autismus assoziiert", die in Molecular Psychiatry erschienen ist.

Was hat die Studie untersucht? Diese Studie untersuchte, ob genetische Varianten, die mit Autismus assoziiert sind, auch mit Kindheitstrauma assoziiert sind.

In welchem Jahr wurde sie veröffentlicht? 2019

Wesentliche Ergebnisse

1. Personen mit einer größeren Anzahl von Autismus-assoziierten genetischen Varianten waren eher bereit, Kindheitstraumata, Selbstverletzung und Selbstmordgedanken zu melden.

2. Mehrere soziale und Umweltfaktoren beeinflussten die Beziehung zwischen Autismus-assoziierten genetischen Varianten und Traumata.

3. Es ist wichtig, Quellen von Traumata für autistische Menschen zu identifizieren, um deren Auftreten und Auswirkungen zu reduzieren.

4. Die Assoziationen waren für alle Ergebnisse sehr gering.

“The idea of getting out in front of the controversy and explaining things in a clearer way so that they’re not just reacting to misuses of the science, but they’re trying to get out in front of it — I think that’s the key attribute of her work,” says bioethicist Steven Joffe of the University of Pennsylvania Perelman School of Medicine.

One strategy Martschenko employs is called adversarial collaboration, a term originally coined by the Nobel Prize-winning economist and behavioral psychologist Daniel Kahneman. This approach invites people with opposing viewpoints together to collaborate. They celebrate their disagreements and understand their roots.

To that end, Martschenko is coauthoring a book with Sam Trejo, a quantitative social scientist at Princeton University who uses genomic data to study how social and biological factors shape human development. Martschenko and Trejo have different perspectives on how much genes matter and how to address social inequalities. Their book will unpack the social, ethical and policy issues that have come with the DNA revolution.

Another theme of Martschenko’s work is community engagement. She seeks ways for study participants to be equal partners with researchers. Getting people together, particularly those who haven’t been historically included in conversations around how to study genetics and behavior, helps makes science more inclusive and equitable, Martschenko says. “We need more marginalized representation in research,” she adds, but building trust and access is key.

It’s not enough to have study participants just give an OK for you to use their data, says Barbara Koenig, a medical anthropologist who works in bioethics at the University of California, San Francisco. “My sense is that we have to move away from consent,” she says; study participants need to be collaborators.

Recently, Martschenko, another facilitator and eight community partners came together to design a framework for introducing polygenic scores — a measure of a person’s risk for a disease based on genetic factors — into clinical care. When and how to use such scores in providing health care has been a contentious issue, since they can prove inaccurate and be misinterpreted. Martschenko hopes the work provides a framework for others who want to engage local communities in designing clinical programs.

Facilitating conversations on controversial and ethically charged topics, especially as a young researcher, is not easy work. To destress, Martschenko does a lot of yoga. “It is my safe place to go,” she says. She is a champion rower and uses the lessons she has learned from it to get people working in sync regardless of the conditions.

She says her background has prepared her well for her current work. “I feel like I found my space,” she says. “I found the place where I’m destined, where I’m meant to do the work that I’m doing.”

Daphne Martschenko is one of this year’s SN 10: Scientists to Watch, our list of 10 early and mid-career scientists who are making extraordinary contributions to their field. We’ll be rolling out the full list throughout 2023.

Want to nominate someone for the SN 10? Send their name, affiliation and a few sentences about them and their work to [email protected].

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