"Nos preocupaba que nuestros hijos enfermos no vivieran para ver a Santa Claus. Nuestro único deseo navideño es tener más experiencias como esta", - OK! Magazine.

25 Diciembre 2023 2582
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Para cualquier padre, la primera representación del nacimiento de un hijo es un hito emocional. Sin embargo, para estas cuatro familias, el momento es aún más especial después de que sus pequeños fueran diagnosticados con leucemia. OK! conoce a las pequeñas estrellas que han superado todas las adversidades para brillar intensamente….

Florence Harrison (Florrie), de cuatro años, vive en Hampshire con sus padres Jess, de 40 años, terapeuta ocupacional, y Tom, de 39 años, terapeuta psicológico, y su hermana Lucy, de nueve años. Después de ser diagnosticada con leucemia a los dos años, Florrie se sometió a un trasplante de células madre el año pasado en el Hospital Great Ormond Street. Ahora en remisión completa, comenzó la escuela en septiembre.

Esta Navidad será muy especial para Florrie de cuatro años, quien está emocionada por aparecer en su primer espectáculo de nacimiento.

Ella nos dice: “Me encanta disfrazarme y estoy emocionada de estar en un escenario y actuar con mis amigos. También estoy emocionada por todos los regalos”.

En cuanto a una posible visita de Papá Noel, la valiente niñita - que se presenta como un burrito en su primer juego de nacimiento - dice que le gustaría "unas nuevas alas de hada arcoíris y una Polly Pocket para Navidad"

Mamá Jess nos dice: "La representación del nacimiento se siente como una ocasión muy importante para nuestra familia, ya que Florrie estuvo aislada durante dos años y nunca pudo hacer algo así. El año pasado tuvo el trasplante que le salvó la vida. Verla ir a la escuela y ser parte de un nacimiento es enorme. Hace un año no me atrevía a imaginar que llegaríamos a esta etapa.

“Mi deseo de Navidad es que Florrie tenga muchos más, como este. A ella le encanta la Navidad, así que para nosotros la cuenta regresiva comienza en Semana Santa. Y aparecer en el escenario no será aterrador para Florrie, como explica Jess, "A ella le encanta actuar y hacer shows y usar ropa con brillos y lentejuelas. De hecho, a menudo la veíamos paseando por los pasillos de nuestro hospital de tratamiento usando su traje de hada y todos los accesorios que podía encontrar

"Ella sabe lo que quiere y creo que es este espíritu fuerte lo que la ha apoyado durante el tratamiento. Demostró un nivel increíble de resistencia. Florrie realmente es una estrella de Navidad, es gentil, amorosa y amable, y le encanta cuidar de las demás personas, especialmente de su hermana mayor Lucy, a quien adora más que a nadie.

"Estamos deseando mucho la representación, conocer a Papá Noel en Nochebuena, ir al primer espectáculo de pantomima y simplemente pasar tiempo juntos. Va a ser absolutamente mágico".

Niko Bolke-Carver, de cuatro años, de Colchester, Essex, vive con sus padres Katie, de 33 años, y el chef Timo, de 36 años, y su hermana Nina, de seis años. Diagnosticado con leucemia cuando tenía dos años, la familia pasó la Navidad pasada sin poder disfrutar adecuadamente de las vacaciones, ya que Niko estaba recibiendo tratamiento y lidiando con efectos secundarios graves.

Niko dice que le gustaría "un circuito de canicas, un poco de plastilina y slime" para Navidad. Está emocionado con la esperanza de estar lo suficientemente bien como para participar en el juego de nacimiento con sus amigos.

“Es muy divertido disfrazarse,” dice él. “¡Ojalá pudiera ser un rey todos los días!”

Mamá Katie añade: “A Niko le encanta la Navidad. Nos encanta decorar, comprar regalos, manualidades, cocinar... todo! Es una época mágica del año y tengo la intención de mantener esa magia viva el mayor tiempo posible.

"Niko es un gran fan de Disney y le gustan los superhéroes como Spider-Man, Hulk y Superman y también le encantan los paseos en bicicleta. Sin embargo, sus piernas están muy débiles y doloridas en este momento, así que Timo y yo hemos estado mirando un remolque para engancharlo en la parte trasera de nuestras bicicletas. Mi deseo de Navidad es el mismo todos los años, poder seguir luchando contra esta enfermedad horrible, que amenaza la vida y cambia la vida, y poder crear algunos recuerdos maravillosos juntos.

“Cada año ir a lugares y hacer cosas se vuelve financieramente más difícil... así que tendemos a disfrutar el mayor tiempo posible juntos.

“Siempre me ha encantado la Navidad, y desde que Niko fue diagnosticado, hemos intentado hacerla aún más especial.

“El año pasado fue emocional, y aprovechamos al máximo cada día porque estábamos seguros de que seríamos admitidos y pasaríamos las vacaciones en el hospital.

“Este año, nos sentimos muy afortunados de poder celebrar otra Navidad con él. Económicamente, no estamos en una buena posición y las organizaciones benéficas no tienen recursos para eventos navideños, así que esperamos hacer cosas cerca de casa para sentir la magia de la Navidad.

"Hemos reservado un espectáculo de pantomima y estoy trabajando duro para crear un grotto en el Centro Comunitario Stanway Lakelands para niños con cáncer (que están inmunocomprometidos) para difundir esa magia navideña para familias en una situación similar. En el Día de Navidad, tendremos una cena de Navidad tradicional con todos los adornos y recibiremos a mi hermana y cuñado, así como a mis padres, que viven en España. Están volando para pasar la Navidad con nosotros, lo que hará todo aún más especial".

Harry Winn, four, lives with mum Vicky, 31, an office manager, dad Zack, 32, a software developer, and baby brother Oscar, 10 months, in Liverpool. He was diagnosed with leukaemia last November while Vicky was seven months pregnant. The family spent last Christmas Day at Alder Hey Children’s Hospital.

Harry has just started school and his first nativity play is set to be a real highlight. After such a traumatic time last Christmas, the family are pulling out all the stops this year, especially as it will be baby Oscar’s first Christmas.

Harry says he “can’t wait” for Christmas and is hoping Santa will bring “an orange train with lights on and a Hot Wheels car”.

As for his stage debut at the school play, he has a very good reason for being pleased as punch with the role he’s been cast in.

“I’m pleased I will be a donkey – they are my favourite animal and my toy donkey is my best friend.”

Harry is in the maintenance phase of treatment and is still undergoing chemotherapy and taking steroids, but mum Vicky says he is unrecognisable from this time last year.

“Last Christmas Harry was bedbound and couldn’t physically walk. I’m now watching him running around the playground. He is so confident now and loves decorating the Christmas tree.”

Vicky adds, “My Christmas wish is simply for Harry to be well and for us all to be able to celebrate properly as a family. We will spend Christmas Day with extended family and have turkey with all the trimmings.

“But first, we have the school nativity to look forward to. Of course, it’s a big deal for any parent but I know I will be an emotional wreck seeing him thrive on the stage. I’ll need waterproof mascara!

“He’s been practising singing Jingle Bells. The idea of him being up there with his school friends is just wild. Last year Harry was so ill – I could never have foreseen he would be able to do this.

“It’s great Harry is going to be a donkey – his toy one has been by his side at every single hospital appointment and visit. The doctors have listened to Donkey’s heartbeat and pretended to take his blood pressure! He helps Harry feel safe and not scared. Harry hasn’t ever let his cancer treatment keep him down. He is so resilient and has kept so upbeat. He’s my Christmas star.”

Teddy Cripps, three, lives in Croydon with his twin brother George and their parents Sarah, 37, a business owner, and Kurt, 36, a broker. Diagnosed with leukaemia in April last year, he was given a 13% chance of survival at the time. But a bone marrow transplant in August 2022 saved Teddy’s life. He is now disease-free.

“I know every parent gets a little choked up to see their child in their first nativity but with Teddy there was a real chance he wouldn’t make it,” says mum Sarah.

“So when I see him up there on stage I will tell myself to just be in the moment and try and enjoy it and not allow my brain to wonder about what could have been. We are one of the lucky families and we are so grateful.

“Teddy was in hospital last Christmas and it was such an anxious time for us. It was terribly upsetting not to wake up together as a family and for Teddy and George to be without their twin brother broke my heart. This Christmas will be amazing.

“My mum is German and I’m excited this year to start some of our family traditions by baking biscuits and celebrating the German tradition of St Nicholas Day, where a child places polished shoes outside their bedroom and when they wake up they find them full of treats.

“The twins have just turned three and are a little young to really understand the concept of Father Christmas, but Teddy loves being around his family. He loves to play games and to eat so I know he will be a big fan of the festive season.

“Teddy currently has an obsession with ocean animals so hopefully Father Christmas will deliver some Duplo or Lego so we can all join in with making a whale.

“This year with the probability of a cure in our favour I can’t put into words how much it means to me to have our family all together.

“Outrunning the big C was exhausting and traumatising and Kurt and I will be raising a glass in support for the families in our community spending Christmas in hospital this year and for those children who sadly are no longer with us.”

There are about 2,000 people in the UK waiting for a stem cell transplant but only 3% of the eligible population are on the stem cell register. More stem cell donors are desperately needed.

 


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