"Nous étions inquiets que nos enfants malades ne vivent pas pour voir le Père Noël - notre seul souhait de Noël est d'en avoir d'autres comme ça" - OK! Magazine
Pour tout parent, la première crèche de son enfant est une étape émotionnelle.
Cependant, pour ces quatre familles, le moment est particulièrement spécial après que leurs petits aient été diagnostiqués avec la leucémie.
OK! rencontre les petites étoiles qui ont surmonté tous les obstacles pour briller intensément.... Florence Harrison (Florrie), quatre ans, vit dans le Hampshire avec ses parents Jess, 40 ans, thérapeute occupationnelle, et Tom, 39 ans, thérapeute psychologique, ainsi que sa sœur Lucy, neuf ans. Après avoir été diagnostiquée avec une leucémie à deux ans, Florrie a subi une transplantation de cellules souches l'année dernière à l'hôpital Great Ormond Street.
Maintenant en rémission complète, elle a commencé l'école en septembre. Noël sera particulièrement spécial pour Florrie, quatre ans, qui est enchantée de participer à sa première crèche. Elle nous dit : "J'adore me déguiser et je suis excitée d'être sur scène et de jouer avec mes amis. J'ai hâte d'ouvrir tous les cadeaux aussi."
Quant à une possible visite du Père Noël, la petite fille courageuse - qui joue un âne dans sa première pièce de la crèche - dit qu'elle aimerait "des nouvelles ailes de fée arc-en-ciel et une Polly Pocket pour Noël". Sa maman Jess nous raconte : "La pièce de la crèche est un événement important pour notre famille car Florrie était en isolement pendant deux ans et n'a jamais pu faire quelque chose comme ça.
L'année dernière, elle a eu la transplantation qui lui a sauvé la vie. La voir aller à l'école et faire partie d'une crèche est énorme. Il y a un an, je n'osais pas imaginer que nous en arriverions à ce stade. "Mon souhait de Noël est que Florrie en ait beaucoup d'autres, comme celui-ci. Elle aime Noël, donc pour nous, le compte à rebours commence à Pâques !
Et monter sur scène ne sera pas intimidant pour Florrie, comme l'explique Jess : "Elle adore se produire et mettre en scène des spectacles et porter des vêtements pailletés et étincelants. En fait, on la voyait souvent parcourir les couloirs de notre hôpital de traitement avec son costume de fée et tous les accessoires qu'elle pouvait trouver.
"Elle sait ce qu'elle veut et je pense que c'est cet esprit fort qui l'a soutenue pendant le traitement. Elle a fait preuve d'un incroyable niveau de résilience. Florrie est vraiment une étoile de Noël - elle est douce, aimante et gentille, et aime prendre soin des autres, en particulier de sa grande sœur Lucy, qu'elle adore plus que tout. "Nous sommes impatients de voir la pièce, de rencontrer le Père Noël le soir de Noël, d'aller à notre premier spectacle de pantomime et de passer simplement du temps ensemble.
Ça va être absolument magique." Niko Bolke-Carver, quatre ans, de Colchester, Essex, vit avec ses parents Katie, 33 ans, et Timo, chef de cuisine, 36 ans, ainsi que sa sœur Nina, six ans.
Diagnostiqué avec une leucémie à deux ans, la famille a passé Noël dernier sans pouvoir pleinement profiter des vacances car Niko était en traitement et souffrait d'effets secondaires graves. Niko dit qu'il aimerait "un circuit de billes, de la pâte à modeler et du Slime" pour Noël. Il est excité à l'idée d'être suffisamment en forme pour participer à la crèche avec ses amis.
"C'est vraiment amusant de se déguiser," dit-il. "Je voudrais pouvoir être un roi tous les jours !" Sa maman Katie ajoute, "Niko adore Noël. Nous aimons décorer, acheter des cadeaux, faire des activités manuelles, cuisiner... tout ! C'est une période magique de l'année et j'ai l'intention de maintenir cette magie le plus longtemps possible.
"Niko est un grand fan de Disney et aime les super-héros comme Spider-Man, Hulk et Superman, il aime aussi faire du vélo. Cependant, ses jambes sont très faibles et douloureuses en ce moment, alors Timo et moi cherchons une remorque à attacher à nos vélos. Mon vœu de Noël est le même chaque année, que nous puissions continuer à lutter contre cette terrible maladie dangereuse et bouleversante et créer de merveilleux souvenirs ensemble.
"Chaque année, partir en voyage et faire des activités devient de plus en plus difficile financièrement... donc nous essayons simplement de profiter au maximum du temps passé ensemble. "J'ai toujours aimé Noël et depuis que Niko a été diagnostiqué, nous avons essayé de le rendre encore plus spécial. "L'année dernière a été émouvante, et nous avons profité de chaque jour car nous étions sûrs d'être admis et de passer les vacances à l'hôpital. "Cette année, nous nous sentons très chanceux de pouvoir célébrer un autre Noël avec lui.
Financièrement, nous ne sommes pas dans une situation idéale et les associations caritatives n'ont pas de ressources pour des événements de Noël, donc nous espérons faire des choses près de chez nous pour ressentir la magie de Noël. "Nous avons réservé une séance de pantomime et je travaille dur pour créer un grotte au Stanway Lakelands Community Centre pour les enfants en oncologie (qui sont immuno-déprimés) afin de répandre cette magie de Noël pour les familles dans une situation similaire. Le jour de Noël, nous aurons un repas de Noël traditionnel avec toutes les garnitures et nous accueillerons ma sœur et mon beau-frère ainsi que mes parents, qui vivent en Espagne. Ils viennent passer Noël avec nous, ce qui rendra tout encore plus spécial."
Harry Winn, four, lives with mum Vicky, 31, an office manager, dad Zack, 32, a software developer, and baby brother Oscar, 10 months, in Liverpool. He was diagnosed with leukaemia last November while Vicky was seven months pregnant. The family spent last Christmas Day at Alder Hey Children’s Hospital.
Harry has just started school and his first nativity play is set to be a real highlight. After such a traumatic time last Christmas, the family are pulling out all the stops this year, especially as it will be baby Oscar’s first Christmas.
Harry says he “can’t wait” for Christmas and is hoping Santa will bring “an orange train with lights on and a Hot Wheels car”.
As for his stage debut at the school play, he has a very good reason for being pleased as punch with the role he’s been cast in.
“I’m pleased I will be a donkey – they are my favourite animal and my toy donkey is my best friend.”
Harry is in the maintenance phase of treatment and is still undergoing chemotherapy and taking steroids, but mum Vicky says he is unrecognisable from this time last year.
“Last Christmas Harry was bedbound and couldn’t physically walk. I’m now watching him running around the playground. He is so confident now and loves decorating the Christmas tree.”
Vicky adds, “My Christmas wish is simply for Harry to be well and for us all to be able to celebrate properly as a family. We will spend Christmas Day with extended family and have turkey with all the trimmings.
“But first, we have the school nativity to look forward to. Of course, it’s a big deal for any parent but I know I will be an emotional wreck seeing him thrive on the stage. I’ll need waterproof mascara!
“He’s been practising singing Jingle Bells. The idea of him being up there with his school friends is just wild. Last year Harry was so ill – I could never have foreseen he would be able to do this.
“It’s great Harry is going to be a donkey – his toy one has been by his side at every single hospital appointment and visit. The doctors have listened to Donkey’s heartbeat and pretended to take his blood pressure! He helps Harry feel safe and not scared. Harry hasn’t ever let his cancer treatment keep him down. He is so resilient and has kept so upbeat. He’s my Christmas star.”
Teddy Cripps, three, lives in Croydon with his twin brother George and their parents Sarah, 37, a business owner, and Kurt, 36, a broker. Diagnosed with leukaemia in April last year, he was given a 13% chance of survival at the time. But a bone marrow transplant in August 2022 saved Teddy’s life. He is now disease-free.
“I know every parent gets a little choked up to see their child in their first nativity but with Teddy there was a real chance he wouldn’t make it,” says mum Sarah.
“So when I see him up there on stage I will tell myself to just be in the moment and try and enjoy it and not allow my brain to wonder about what could have been. We are one of the lucky families and we are so grateful.
“Teddy was in hospital last Christmas and it was such an anxious time for us. It was terribly upsetting not to wake up together as a family and for Teddy and George to be without their twin brother broke my heart. This Christmas will be amazing.
“My mum is German and I’m excited this year to start some of our family traditions by baking biscuits and celebrating the German tradition of St Nicholas Day, where a child places polished shoes outside their bedroom and when they wake up they find them full of treats.
“The twins have just turned three and are a little young to really understand the concept of Father Christmas, but Teddy loves being around his family. He loves to play games and to eat so I know he will be a big fan of the festive season.
“Teddy currently has an obsession with ocean animals so hopefully Father Christmas will deliver some Duplo or Lego so we can all join in with making a whale.
“This year with the probability of a cure in our favour I can’t put into words how much it means to me to have our family all together.
“Outrunning the big C was exhausting and traumatising and Kurt and I will be raising a glass in support for the families in our community spending Christmas in hospital this year and for those children who sadly are no longer with us.”
There are about 2,000 people in the UK waiting for a stem cell transplant but only 3% of the eligible population are on the stem cell register. More stem cell donors are desperately needed.